Cómo está el bebé con microcefalia que hace un año se convirtió en la cara del zika

Hace un año que la foto del bebé brasileño Jose Wesley bañándose en un cubo en su casa de Pernambuco se volvió viral.

El bebé se convirtió en la cara visible de la emergencia global declarada por la Organización Mundial de la Salud (OMS): el virus zika, una enfermedad transmitida por un mosquito identificado como la causa del nacimiento de bebés con microcefalia, una grave malformación de la cabeza que afecta al desarrollo.

Su madre, Solange Ferreira, lo bañaba así para calmar su llanto incesante , un truco que aprendió de una enfermera en el hospital donde lo trataban.

“Cuando lo conocí era un niño que lloraba muchísimo “, recuerda Camilla Costa, la corresponsal de BBC Brasil que visitó a la familia en su humilde casa en la pequeña ciudad de Bonito cuando Jose tenía apenas cuatro meses.

Lo llaman ” llanto neurológico “, explica la corresponsal, puntualizando que los médicos aún no saben muy bien por qué ocurre, si es por dolor o no, pero es una característica común en los miles de bebés afectados por el zika.

Desde entonces, Costa se ha mantenido en constante contacto con la familia de Jose, a quien volvió a ver hace pocos días. “Ahora ya no llora tanto, es un bebé más tranquilo “, describe.

Pero a sus 16 meses , los problemas de salud no cesan: tiene dificultades respiratorias y necesita ser alimentado por un tubo porque su cerebro no puede “coordinar” movimientos básicos como tragar o respirar, según Costa.

Además tiene problemas de visión , por lo que necesita usar gafas.

No puede sentarse él solo , algo que los bebés normales suelen hacer sobre los seis meses y tiene dificultades para mantener la cabeza erguida por sí mismo.

Tampoco puede caminar porque sus piernas no pueden ponerse derechas y lleva puesta una especie de bota con estructura de tela y metal para ayudar a enderezarlas.

Un año de hospital en hospital

Igual que otros cientos de bebés afectados por el zika, hace unos meses José Wesley tuvo que estar ingresado en cuidados intensivos en el hospital.

Las dificultades para tragar alimentos y respirar hacen que padezcan neumonías de manera recurrente , que los dejan en estado grave.

Según explica Costa, los bebés enfermos pueden aspirar fácilmente agua o leche hacia los pulmones, lo cual provoca infecciones. Como consecuencia, Jose no conseguía ganar peso y crecer. Fue ahí cuando los médicos le pusieron un tubo en la nariz para su alimentación.

Ahora, la familia está a la espera de un método de alimentación más definitivo, con la inserción de un tubo en la barriga que requiere cirugía.

Como la familia Wesley vive en una ciudad pequeña, de apenas 20,000 habitantes, tiene que viajar durante varias horas hasta la capital del estado, Recife, tres veces a la semana para acudir a las diversas citas médicas de José.

Además de ver al neurólogo y al pediatra , José hace fisioterapia respiratoria, motora, visual y ocupacional en distintos centros médicos.

Como Solange Ferreira no tiene carro para acudir a las citas tiene que viajar durante varias horas en un autobús que va y viene de Bonito a Recife llevando a enfermos que va recogiendo y dejando en distintas clínicas.

Según Costa, si la cita de José es, por ejemplo, a las 11 de la mañana, él y su madre tienen que levantarse a las 4 de la madrugada para agarrar el colectivo y luego esperar todo el día hasta las cinco de la tarde para regresar a Bonito. Eso, tres veces por semana.

¿Qué dice su historia sobre la crisis del zika?

Según la corresponsal de la BBC, el hecho de que la fotografía de Jose Wesley se volviera viral el año pasado no tuvo un impacto especial sobre su acceso a tratamiento.

Aunque la familia sí recibió algunas donaciones de particulares que conocieron su caso, hoy Jos e es uno más de los cerca de 2,300 gestantes infectados por el virus registrados entre febrero y diciembre de 2016, según cifras del ministerio de Salud del país.

Pero las autoridades estiman que existen 214.000 casos probables de z ika . Algunos todavía están sin diagnosticar porque los síntomas aparecen más tarde.

“La microcefalia es sólo la punta del iceberg”

El doctor Ricardo Ximenez, uno de los científicos que están estudiando la enfermedad, admite que todavía queda mucho por aprender, pero según los estudios, por cada bebé que nace con microcefalia hay otros 10 que no la tienen pero que pueden desarrollar más tarde otros problemas de salud asociados al virus, como problemas motores, de visión y de oído.

Según Costa, el sistema de Salud del estado de Pernambuco , el epicentro de la epidemia, no tiene fondos para tratar a todos los afectados .

José Wesley es uno de los 170 bebés que están en lista de espera para ser tratados en el centro Altino Ventura , la fundación que se considera que provee el cuidado más completo para los bebés.

“Estamos muy preocupados, porque esos niños en la lista de espera están perdiendo un momento precioso para su recuperación, que es el primer año de vida, cuando su cerebro se desarrolla más rápido “, le dijo Liana Ventura, la presidente de la Fundación Altino Ventura, a la corresponsal de la BBC.

Entretanto Solange Ferreira ahora parece sentirse más tranquila. Dice que está bien y a sus ojos su hijo está mejorando.

Le dijo a la BBC que ahora su hijo era un niño “adaptado” . “Se parece a uno de aquellos muñequitos que tienen un montón de accesorios” , dijo.

Según Costa hace un año muchas madres de niños afectados por el zika estaban confundidas: tenían un diagnóstico pero no acababan de entender la enfermedad ni sabían cuánto esperar de la recuperación de sus hijos.

Hoy , dice la corresponsal, tienen más información, más control y tienden a aceptar mejor que hay un límite de recuperación para sus bebés.