Hay ayuda para hispanos que cuidan familiares con Alzheimer

Odilia Sánchez ha lidiado con el Alzheimer de su esposo desde septiembre de 2014, cuando éste fue diagnosticado con la enfermedad mental que comenzó a empeorar rápidamente.

Como muchos otros latinos en Nueva York, la mujer cubana se encontraba atendiendo sola a su debilitado marido, de 77 años, sin ningún tipo de apoyo profesional.

“Muchos hispanos no saben que existen servicios en la comunidad que ellos pueden aprovechar. Yo fui una de ellas”, confiesa Sánchez quien reside en El Bronx.

“Yo estaba cuidando a mi esposo sola porque él, como latino al fin, no quería que nadie viniera a atenderlo; hay que bañarlo, cambiarle los pañales, pero él no quiere”, relata Sánchez.

A pesar de la renuencia de su esposo, y de la suya propia, Odilia decidió buscar la ayuda que tanto necesitaba tras conocer, por medio de la Fundación del Alzheimer, que existían varias organizaciones en Nueva York que prestan asistencia a personas que cuidan de familiares con enfermedades mentales (caregivers).

“Ellos me conectaron con el Presbyterian Senior Services (PSS). Alguien de allí me visitó y me puso en contacto inmediatamente con todos los servicios y beneficios que necesitaba, como doctores, enfermeras, terapias físicas, etc. Ellos organizaron todo para mi esposo”, explica Sánchez.

“Como uno nunca piensa que va a ser afectado con alguna de estas enfermedades, uno nunca se conecta con estas organizaciones, pero soy testigo de que pueden guiar y ayudar muchísimo”, dice la mujer, cuyo esposo también ha sido diagnosticado con Parkinson, diabetes y neuropatías.

Desinformación entre hispanos

El PSS es una de dos organizaciones sin fines de lucro –incluyendo Sunnyside Community Services (SCS)–, que recientemente recibieron una donación de $15 millones por cinco años, como parte de la iniciativa del gobernador Andrew Cuomo para apoyar a los miles de cuidadores de personas con Alzheimer y demencia en los cinco condados de Nueva York (Alzheimer’s Caregiver Support Initiative).

Tal como explicaron los directivos de PSS y SCS, los servicios y asistencia profesional que ofrecen estas organizaciones podrían ayudar principalmente a los latinos porque son los más afectados por estas enfermedades mentales. Sin embargo, muchos prefieren quedarse en casa y enfrentar esto solos con su familia.

“En la comunidad hispana siempre nos enseñan que todo queda en la familia y que la familia es nuestra fuente principal de apoyo. Pero los cuidadores no deberían estar haciendo esto solos porque nosotros podemos ayudarlos”, dice Shyvonne Noboa, directora del programa Care NYC Caregiver Support Services del SCS.

Otro asunto cultural que mantiene a los hispanos alejados de estos servicios es la tendencia de considerar que la demencia es una parte normal del envejecimiento y por ello los cuidadores no buscan ayuda durante la etapa temprana de la enfermedad. Muchos latinos no asumen el cuidado de sus padres envejecidos o abuelos como una carga, sino como una responsabilidad.

“Lo que estamos tratando de hacer es que a través de Care NYC los cuidadores vengan a buscar los servicios más temprano porque se sabe que para las personas que sufren de Alzheimer o demencia es mejor que tengan ayuda pronto para que la enfermedad no progrese tan rápido”, asegura Noboa.

Esto se agrava porque, según indica el Consejo Nacional sobre el Envejecimiento, existe gran desinformación entre las familias latinas sobre el Alzheimer, a lo que unen el tabú y estigma cultural sobre las enfermedades mentales entre los hispanos.

“Culturalmente no se auto-identifican como una persona que necesita asistencia o que tiene un problema. Debido al estigma o la incredulidad no buscan los servicios o ayuda que necesitan. Es un problema que no debe ser visto como un tabú y que debe ser discutido. Si no buscan el apoyo que necesitan van a estar sobrecargados con mucho estrés”, indica Katherine Martínez, subdirectora del PSS.

“Queremos ofrecerles a estas familias que están bajo tanto estrés el soporte emocional que necesitan y que sepan que sus seres queridos están seguros en la comunidad mientras evitan ir a un hogar de cuidado o ser hospitalizados”, agrega Martínez quien indica que los trabajadores del PSS van directamente a la casa de los pacientes y estudian cada caso en particular.

Noboa y Martínez coinciden al aconsejarles a los cuidadores hispanos que no se olviden de su propio cuidado, porque la carga de trabajo, el cansancio y el estrés los pueden enfermar y afectar su salud mental. Por ello insisten en que entiendan que no están solos y que hay ayuda disponible.

Entre los servicios que prestan tanto el PSS como el SCS destacan entrenamiento y educación para los cuidadores, grupos de soporte, consejería individual, asistencia emocional y financiera y transportación. También los ayudan a planear para que tengan al alcance beneficios a largo plazo como hogares de cuidado profesional o la asistencia de una enfermera, entre otros. Tanto el PSS como el SCS ofrecen servicios completamente en español y sensibles a la cultura latina.

“Una de las mayores barreras para acceder a los servicios es el lenguaje. Muchos tienen miedo de que si van a buscar asistencia nadie los va a entender y no los van a ayudar”, dice Shyvonne Noboa.

Ambas organizaciones no toman cuenta el estatus migratorio de las familias y si las mismas carecen recursos económicos o cobertura médica, los ayudan para aplicar al seguro de salud gubernamental conocido como Medicaid.

“Gestionamos cada caso y si están interesados en aplicar para ciertos tipos de beneficios para los cuales son elegibles, los ayudamos en ese proceso”, asegura Katherine Martínez.
Latinos los más afectados

Se estima que 425,000 personas en Nueva York están cuidando actualmente a un familiar con Alzheimer u otra forma de demencia. Estas enfermedades, según los mismos cálculos, afectan a 250,000 neoyorquinos.

Más de la mitad de los neoyorquinos con Alzheimer viven en sus casas y 75% de ellos están bajo el cuidado de un familiar o amigo.

Según estudios de la Asociación de Alzheimer, los latinos de la tercera edad tienen casi el doble de riesgo de desarrollar Alzheimer y demencia, y por lo tanto son más impactados por los estragos y complicaciones de estas enfermedades, que las personas de otros grupos étnicos como los caucásicos

Expandirán sus programas

La iniciativa del gobernador Cuomo –Alzheimer’s Caregiver Support Initiative– forma parte de un programa del Departamento de Salud del Estado de Nueva York que invertirá $67.5 millones para aliviar la carga financiera y emocional que enfrentan miles de neoyorquinos que cuidan a un pariente con estas enfermedades mentales.

Gracias a los nuevos fondos, Sunnyside Community Services podrá expandir su programa CARE NYC, que sirve a los cuidadores en Queens desde 2004, a otros condados de la Gran Manzana.

Por su parte, PSS, que ha venido ayudando a familias en Manhattan y El Bronx desde el 2003, podrá expandir su programa Circle of Care para servir a todas las comunidades en otros condados de la ciudad.
Busque ayuda

Para el programa Circle of Care del PSS visite pssusa.org/caregivers/caregiver-services o envíe un email a: careinfo@pssusa.org o llame al: 866-665-1713.

Para el programa Care NY del SCS visite: scsny.org/programs/youth-and-family-programs/care-nyc o envíe un email a: carenyc@scsny.org o llame al: 718-906-0669.