Niña dominicana cuenta en un libro la rara enfermedad que padece

NUEVA YORK.- La niña Chloe Fernández, de origen dominicano fue una de las tres galardonadas con el Premio Héroes de la Salud que confiere anualmente WebMD, organización que honra a las personas innovadoras que trabajan y ayudan a otros a vivir una vida más saludable en Estados Unidos.

Fernández, con solo 9 años escribió y publicó un libro: ¡PCD no tiene nada en mí! (Pcd Has Nothing on Me! ), la historia es sobre su vida y la experiencia con Primary Ciliary Dyskinesia (PCD), una rara enfermedad genética que daña los pulmones y que ella padece desde que tenía 6 años.

“El mayor desafío en mi vida fue tener una mayor oportunidad de concientizar a mucha gente sobre la PCD”, dijo Fernández durante la ceremonia en que recibió el premio WebMD Health Hero 2017.

A pesar de vivir con esa enfermedad crónica, Chloe Fernández, que hoy tiene 11 años y dice que aspira estudiar en la Universidad de  Harvard, ya ha inspirado a muchos al poner su experiencia frente a una enfermedad rara en un libro que ha ganado su reconocimiento nacional.

“No me detendré hasta que encontremos una cura”

“Quiero agradecer a mis padres por apoyarme en todo lo que hago. Mamá, gracias por criarme para saber que no solo tengo voz, sino que mi voz importa y puedo marcar la diferencia. Elegí convertir parte de mi diario en mi libro, ¡PCD no tiene nada en mí!, porque quería compartir mi historia para hacerles saber que no están solos. No me detendré hasta que encontremos una cura”, agregó la estudiante de sexto grado. El premio Héroe de la Salud está dotado de $ 25,000, que dijo Fernández destinará a la  Fundación PCD.

La madre de Fernández, Leslie Mota, dijo que ayudó a su hija a lidiar con su enfermedad al hacer que su diagnóstico de PCD sea “la nueva norma para nosotros”.

“Quiero que Chloe entienda que no tiene una discapacidad, que tiene capacidades diferentes”, dijo Mota.

“El concepto de Health Heroes se basa en la promesa de que todos nosotros, cualesquiera que sean nuestros antecedentes, podemos tomar nuestras preocupaciones, nuestras historias y pasiones  y utilizarlas para mejorar las vidas de otras personas”, dijo Jenna Wolfe, presentadora del programa en Fox Sports One, que ofició como maestra de ceremonias de la premiación que se celebró el lunes en la sede corporativa de WebMD en Nueva York.

La ceremonia fue seguida de una mesa redonda y una sesión de preguntas y respuestas moderada por la doctora Hansa Bhargava, de WebMD.

Los otros jóvenes premiados fueron Kavya Kopparapu,  de 17 años, estudiante de último año de secundaria, que el año pasado inventó un sistema de lentes para imprimir en 3D llamado Eyeagnosis y una aplicación móvil para diagnosticar la retinopatía diabética, una complicación de la diabetes que puede conducir a la ceguera. Lauren Singer, de 18 años, estudiante de primer año en la Universidad de Yale, quien desarrolló un innovador método para el tratamiento y diagnóstico del autismo

WebMD también le otorgó el premio Medscape Mentora del Año a la doctora Donna Magid.