Canek, el niño mexicano que necesita un medicamento que cuesta $2 millones de dólares para poder vivir

El menor de 1 año fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME tipo 1), una rara enfermedad genética que daña y mata las neuronas motoras

Canek, el niño mexicano que necesita un medicamento que cuesta $2 millones de dólares para poder vivir
El menor está conectado a un respirador artificial.
Foto: Andreas Wohlfahrt / Pexels

Canek Juventino Zambrano Salinas, de 1 año, necesita un medicamento con valor en el mercado de $2 millones de dólares, para extender su tiempo de vida, luego de que fuera diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME tipo 1).

También conocida como SMA1 la anterior es una rara enfermedad genética que ataca las células motoras del cuerpo y las va debilitando hasta afectar órganos como los pulmones y el corazón.

Expectativa de vida de dos años

La atrofia muscular espinal ataca a 1de cada de cada 10,000 bebés. En el caso de Canek, si no se suministra el tratamiento requerido cuanto antes, su expectativa de vida son dos años.

La atrofia muscular espinal (AME) daña y mata las neuronas motoras, un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro que controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.

“A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración”, precisa una entrada en Medline Plus.

El pequeño, permanece en cama y conectado a una máquina respiratoria en su vivienda, en Morelia, Michoacán, México.

“No queremos perder tiempo. Mi niño nos va contra el reloj, y cada día que pasa se va debilitando. Entonces, la esperanza de vida no son más de dos años”, explicó el padre Juventino Zambrano Maravilla en entrevista con el programa Primer Impacto.

Canek presentó problemas para respirar poco después de su nacimiento

Aunque al momento de su nacimiento el bebé no fue diagnosticado con ningún padecimiento; poco después, empezó a mostrar señales de problemas para respirar.

“Tenía mucha dificultad (para respirar), se le hundía muchísimo el pecho y la pancita. Entonces lo tuvieron que intubar como a los 15 días que entró al hospital, y a los cuatro días ya le hicieron la traqueostomía y fue cuando nos dijeron que yo no podía respirar por el mismo, que iba a ocupar un aparato”, narró la madre del pequeño, Itzel Amalia Salinas Moreno.

“Nosotros metimos solicitudes a algunas dependencias de Gobierno aquí en nuestra ciudad e incluso metimos una solicitud a nuestro centro de salud, y en todos lados, no los negaron”, agregó la mujer.

Zolgensma cuesta más de $2 millones de dólares

Un medicamente de una sola dosis sería la alternativa para contrarrestar los efectos de la enfermedad.

Zolgensma es un tratamiento que busca reparar los genes para que sean capaces de producir proteínas en cantidades normales para que el cuerpo envíe señales para la movilidad corporal.

El problema es que Zolgensma, de Novartis, es conocido como el medicamento más caro del mundo. Su administración se estima en $2.1 millones de dólares.

La cadena BBC reportó en un artículo, en agosto de 2019, que Novartis trabaja con autoridades gubernamentales y empresas de seguros médicos para conseguir la cobertura del fármaco y que el pago restante se realice a plazos.

La compañía además plantea que los $2.1 millones que hay que pagar por aplicar la medicina por vía intravenosa una vez en la vida están por debajo de lo que costaría tratar a un niño durante años con otros fármacos.

Cuenta en GoFundMe busca recolectar fondos para el tratamiento médico de Canek

Para el padre de Canek la posibilidad de obtener el medicamento es una noticia esperanzadora en medio de tanta incertidumbre.

“Una esperanza porque primero nos decían que no hay nada que hacer por él, no va a durar más de dos años, incluso menos, mejor tener un mejor estilo de vida, mejor que vayan con el psiquiatra”, recordó el mexicano.

La familia del niño levantó una campaña de recolección de fondos en abril pasado en GoFundMe para costear el tratamiento médico y tratar de conseguir los fondos para el medicamento.