¿Qué opciones de alivio tienen las familias de bajos recursos de Nueva York que enfrentan el dolor de un diagnóstico de Alzheimer?

Hace cuatro meses, la dominicana Castelia Bravo, de 40 años, pasó el susto más grande de toda su existencia. Su padre de 75 años salió a unas compras en una bodega de la calle 168 de Washington Heights, pasaron seis horas y no regresó. Luego de llamadas al 911 y de una búsqueda desesperada entre los vecinos, el señor fue encontrado plácidamente sentado en un parque a pocas cuadras, sin poder explicar claramente por qué.

“Situaciones como esa, se empezaron a repetir. Perdía el sentido de dónde estaba y quién era. Un día estaba perfecto. Otro decía cosas sin sentido”, comenta la quisqueyana, quien luego de largas semanas de exámenes, recibió el primer diagnóstico: !Su papi tiene un cuadro inicial de Alzheimer!

Para Castelia, quien vive sola con su padre, esta noticia implicó una cadena infinita de tribulaciones. Primero, porque siente que ahora tiene al frente a un total desconocido que se le “van y regresan” los recuerdos. Segundo, porque le destroza el alma, sentir haber “perdido en vida” a su “único compañero” en esta ciudad. 

Pero aún sigue en el vértigo de tratar de entender cómo lidiar con esta realidad, en los próximos meses.

“De la noche a la mañana te encuentras con un extraño. A veces piensa, que yo soy mi mamá. Es desesperante para mi saber que a veces tengo que salir y lo debo dejar encerrado con llave, porque él de resto no sufre de más nada. Está tranquilo. Aquí entre los vecinos me ayudan. Y me lo ven cuando debo salir a trabajar. Yo con mucho amor, lo atenderé hasta el final. Pero el problema es que yo no sé cómo hacerlo”, relató la isleña.

El Alzheimer, como lo definen los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) “es el tipo más común de demencia, es una enfermedad progresiva que comienza con una pérdida leve de la memoria y posiblemente conduce a la pérdida de la capacidad de mantener una conversación y responder al entorno. Afecta partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje”.

Hispanos los más afectados

Según el informe datos y cifras de la enfermedad de Alzheimer de 2023, el 13% de los hispanos de 65 años o más en el país, padecen Alzheimer u otra demencia. 

Además, los hispanos tienen 1,5 veces más probabilidades que los blancos de desarrollar Alzheimer y otras patologías de demencia.

Por ello, no es difícil imaginarse que centenares de familias residentes de la Gran Manzana, como la de estos inmigrantes isleños, se están haciendo las mismas preguntas: ¿Cómo enfrentar este diagnóstico que devasta familias? ¿Qué recursos ofrece Nueva York a los familiares y pacientes de la clase trabajadora, independientemente de su estatus migratorio?

La respuesta a estas dudas es complicada de responder. Cada caso y cada afectado tiene sus particularidades.

¿Tiene Medicaid?

En este sentido, la salvadoreña Wanda Arroyo de Community Home Health Care, una organización dedicada por décadas en Nueva York a ayudar a familias a conectar con servicios para pacientes inhabilitados física o mentalmente, resume que la primera llave para iniciar cualquier paso es confirmar si la persona diagnosticada, cuenta o es elegible para Medicaid.

“Por experiencia sé que por razones culturales muy pocas familias hispanas, independientemente de su situación económica, les pasa siquiera por la mente, enviar a sus adultos mayores a un ‘nursing home’ de manera permanente”, precisó Arroyo.

Por eso, una de las posibilidades que se barajan es aplicar para el Programa de Asistencia Personal dirigida por la familia, conocido por sus siglas CDPAP. 

Con este programa, a través del Medicaid se le paga un salario a un miembro de la familia, que puede ser un pariente cercano, como hijo, hija, sobrino, amigo o vecino de confianza, exceptuando a la pareja, para que se encargue de la atención del paciente en casa.

En este punto, hay dos situaciones que aclarar: Para poder optar a este programa de asistencia domiciliaria familiar, el paciente debe tener un número de Seguro Social, es decir debe tener estatus legal migratorio en el país. Además, su ingreso personal, no puede superar los $1,680 por mes.

La palabra clave: Paciencia

Asimismo, Arroyo remarca que para lograr concretar alguno de estos servicios, los grupos familiares deben manejar una palabra clave: !Paciencia!

“Si bien, existen organizaciones como la nuestra que nos dedicamos a facilitar y a adelantar las aplicaciones, estudiar cada caso y determinar la elegibilidad. Se debe tener claro, que los tiempos de respuestas de los servicios federales y estatales, no son rápidos como uno quisiera”, aclaró.

La experta en estos servicios asegura que detrás de un diagnóstico vinculado con retos de salud mental de la memoria, después del veredicto del doctor primario, aún aplicando a la elegibilidad de Medicaid, siempre hay que esperar.

Y esa espera se puede expresar en cuatro a seis meses.

“Recordemos que las agencias estatales inician una serie de evaluaciones y visitas. Hay muchos aspectos que corroborar. Al paso del tiempo, surgen nuevos requisitos y verificaciones. Pero aún así, lo único que puedo recomendar de forma general, es que las personas nunca se rindan antes de empezar. Busquen las organizaciones, los consultores adecuados. Y tengan paciencia”, reforzó.

Eso sí, Arroyo insiste en que el CDPAP que opera en el estado de Nueva York como un servicio del plan estatal de Medicaid, detalla las tareas específicas del “cuidador” y el cuadro de salud del paciente.

“Por eso insisto, si el paciente tiene o no este beneficio estatal, es apenas el primer paso. Contar con una ayuda domiciliaria familiar, con un trabajador de atención domiciliario, una enfermera u otro programa, no es algo automático por solo ser beneficiario de Medicaid, depende de cada situación en particular”, concluyó.

¿Cuáles son los alivios en la Gran Manzana?

En la Gran Manzana, independientemente del estatus migratorio, el Departamento para las Personas Mayores de la Ciudad de Nueva York (NYC Aging) brinda a todos los residentes mayores de 60 años, opciones para mantenerse socialmente activos, recibir comidas nutritivas y una gama de servicios.

“Cuando se trata de adultos mayores con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, nuestro programa de cuidados ofrece asesoría para ellos y quienes los cuidan. Hay 11 proveedores de cuidados en toda la ciudad que brindan servicios de apoyo. Estos programas ofrecen información sobre la mejor manera de cuidar a sus seres queridos y aprender más sobre el deterioro cognitivo”, indicó a El Diario en un comunicado esta agencia municipal.  

Diferentes organizaciones, en asociación con la Ciudad de Nueva York, exploran opciones de atención domiciliaria a largo plazo, incluido lo que ofrece Medicaid, o según la situación financiera de la familia, asesoran sobre las opciones privadas que están disponibles. 

En el año fiscal 2023, exactamente 5,211 neoyorquinos recibieron este tipo específico de servicios a través del Programa de cuidados para personas mayores de NYC.

También existen las llamadas guarderías sociales para adultos (SADC) en toda la ciudad, que atienden a adultos mayores con discapacidad cognitiva o físicamente frágiles, entre los que se pueden incluir personas con Alzheimer u otras demencias. Estos espacios están diseñados para reducir el aislamiento social y proporcionar a sus miembros alimentos nutritivos. 

Los SADC también brindan “respiro” a los cuidadores de estos pacientes. NYC Aging tiene contratos con nueve de estos programas distribuidos en los cinco condados. 

Todos los SADC que operan en la ciudad de Nueva York, ya sea que estén contratados por la ciudad o no, deben estar registrados en la Oficina del Defensor del Pueblo para Personas Mayores de la Ciudad de Nueva York.

Aunque hay que aclarar que los SADC reciben pagos a través de Medicaid, que se administra a través del Departamento de Salud del Estado de Nueva York.

Manual para navegar un diagnóstico de Alzheimer:

• Si es residente de algunos de los cinco condados de la Ciudad de Nueva York el web site NY Connects es la primera puerta que puede tocar, para saber si un paciente de su familia diagnosticado con Alzheimer, califica para algún programa, además le puede ayudar a buscar servicios para entender este proceso y tener información que puede ser valiosa para usted en este momento difícil.

• Para conectar con NY Connects llame al 1-800-342-9871

• NY Connects es una asociación de varias agencias comunitarias y gubernamentales que colaboran para crear un sistema conocido en todo el estado de Nueva York como la red No Wrong Door (NWD). 

• El programa NY Connects en la ciudad de Nueva York es administrado por el Departamento para las Personas Mayores de la ciudad de Nueva York y financiado por la Oficina para las Personas Mayores del Estado de Nueva York. 

• NYC Aging también dispone de la Iniciativa de Salud Mental Geriátrica, en este caso puede llamar al 212-244-6469.

• También puede escribir a NYConnects@aging.nyc.gov

• La Asociación de Alzheimer es una línea de ayuda que tiene recursos digitales en español para ayudarle a entender esta enfermedad. Además le deriva a información abundante sobre cómo abordarla familiarmente. Visite: www.alz.org. Para consultas de cuidado bilingües y gratuitas en inglés y español, llame a la Línea de ayuda 24/7 al 800.272.3900.

• La Fundación Americana de Alzheimer, con sede en NYC, brinda apoyo, servicios y educación a personas, familias y cuidadores afectados por esta enfermedad. Puede obtener opciones de ayuda valiosos a través de alzfdn.org o llame al 866-2328484.

Hispanos y Alzheimer:

• 13% de los hispanos mayores de 65 años tienen Alzheimer u otra demencia.

• 33% de los hispanos de EE.UU reportan discriminación al buscar cuidado de salud.

• 9 de cada 10 hispanos dicen que es importante que los proveedores de cuidado de Alzheimer entiendan sus antecedentes étnicos o raciales.

• 6 de cada 10 hispanos piensan que la pérdida de memoria es parte normal del envejecimiento.

• 6,7 millones de estadounidenses viven actualmente con Alzheimer en Estados Unidos. Y se espera que esa cifra aumente a 12,7 millones para 2050.

(Fuente: Alzheimer Association)