Las fotos de niños que sufren raras enfermedades tomadas por una madre
Ceridwen Barkley se inspiró en su hijo no puede sonreír para hacer sus tomas
A Isaac le diagnosticaron el síndrome de Moebius cuando era niño. Crédito: Ceridwen Barkley Photography/BBC
Mostrar “a las personas detrás de las enfermedades”. Es lo que ha querido hacer Ceridwen Hughes, que se ha inspirado en el caso de su hijo, con una enfermedad que le impide sonreír.
Hughes ha puesto en marcha un proyecto de fotografía que financia gracias a la lotería. Su hijo de ocho años, Isaac, sufre el síndrome de Moebius, que causa parálisis facial.
Su madre explica que “no le afecta a nivel cognitivo, pero la gente hace asunciones en base a su aspecto y su forma de actuar. Es como cualquier otro niño de ocho años, una persona fresca y alegre con muchos amigos”, le dice Hughes a la BBC.
Hughes empezó el proyecto para ayudar a la gente a “superar la barrera” y no ver a la gente con dispacacidades como “una amenaza”.
Desde que puso en marcha su organización benéfica “Same But Different” (“Iguales pero diferentes”), ha fotografiado a cerca de 20 niños con distintas enfermedades raras.
“Con suerte la gente pensará que son retratos bonitos y querrán saber más sobre la gente tras las enfermedades, no solo sobre las enfermedades mismas”, dijo.
