Empleados de Alexion alrededor del mundo se unen para apoyar el Día de las Enfermedades Raras 2016

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Nueva sede mundial dedicada a la comunidad de pacientes con
enfermedades raras

NEW HAVEN, Conn.–(BUSINESS WIRE)–Alexion Pharmaceuticals, Inc. (Nasdaq:ALXN) se une a la comunidad
mundial de las enfermedades raras para celebrar el noveno año del Día
Internacional de las Enfermedades Raras. El Día de las Enfermedades
Raras se celebra el último día de febrero de cada año y se dedica a
crear conciencia sobre las enfermedades raras y su efecto en los
pacientes y sus familias. Los empleados de Alexion participarán en
eventos alrededor del mundo para ayudar a crear conciencia sobre las
enfermedades raras como tema crucial a escala mundial que requiere
investigación constante, políticas públicas, educación sobre tales
enfermedades y nuevos tratamientos.

El tema mundial de este año: “La voz del paciente” destaca la necesidad
que existe de una mayor comprensión de las experiencias que viven los
pacientes que padecen enfermedades raras y señala los desafíos únicos
que enfrenta esta comunidad. Alexion apoya los objetivos principales del
Día de las Enfermedades Raras 2016 por medio de su misión de desarrollar
y ofrecer terapias con el fin de transformar las vidas de los pacientes
que sufren enfermedades raras y devastadoras alrededor del mundo.

“Hoy es un hito especial para Alexion ya que celebramos el Día de las
Enfermedades Raras dedicando nuestra nueva sede mundial en New Haven a
los pacientes que nos inspiran cada día a trabajar con un sentido de
urgencia con el propósito de brindar avances médicos donde ahora no
existe ninguno”, afirmó David Hallal, Director Ejecutivo de Alexion.
“Los 3000 empleados de Alexion alrededor del mundo participarán en
actividades que demuestran nuestro compromiso para transformar vidas y
crear un impacto duradero en los pacientes y las familias a quienes
prestamos nuestros servicios en la actualidad y para las generaciones
que vendrán”.

Las actividades de Alexion del Día de las Enfermedades Raras incluyen:

EE. UU.:

  • Hoy, Alexion dedicará su nueva sede global en New Haven, CT a los
    pacientes con enfermedades raras en una ceremonia de inauguración con
    funcionarios del gobierno, socios de la comunidad y los pacientes y
    sus familias.
  • Alexion patrocina y forma parte de la 5ºcelebración anual
    de los Defensores Legislativos de las Enfermedades Raras (Rare Disease
    Legislative Advocates, RDLA) durante la Semana de las Enfermedades
    Raras en el Capitolio en Washington, D.C., y participará informando a
    los legisladores sobre las enfermedades raras en varios estados.
  • Alexion asistirá al evento del MASSBIO para celebrar el Día de las
    Enfermedades Raras en la Cámara de Representantes de Boston, MA,
    coordinado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras
    (National Organization for Rare Disorders, NORD), que incluye
    organizaciones de pacientes, sociedades profesionales, agencias
    gubernamentales, investigadores médicos, empresas de ciencias
    biológicas y pacientes.
  • Alexion es patrocinante de las Actividades del Día de las Enfermedades
    Raras de la NORD, que incluyen eventos en la Cámara de Representantes
    local, tales como sesiones anatomoclínicas, eventos en universidades y
    facultades médicas y eventos para jóvenes de kindergarten a 12º grado.
  • Alexion es patrocinante Platino del 2ºSimposio Anual del
    Día de las Enfermedades Raras de Utah (27 de febrero) y del Evento del
    Día de las Enfermedades Raras de la Cámara de Representantes de Utah,
    “Cena Rara en Utah” (“Utah Rare Dinner”) (29 de febrero).
  • Alexion es patrocinante de las actividades del Día de las Enfermedades
    Raras 2016 de la Organización Canadiense para Enfermedades Raras
    (Canadian Organization for Rare Disorders, CORD) (9 al 10 de marzo),
    que incluyen el lanzamiento de la Estrategia para las Enfermedades
    Raras, actualizaciones sobre las investigaciones en enfermedades raras
    y capacitación para grupos de pacientes con enfermedades raras.
    Alexion es un Patrocinador Action Hero de la Gala del Día de las
    Enfermedades Raras de CORD, el patrocinante líder de su conferencia
    sobre el Día de las Enfermedades Raras, y socia fundadora y
    patrocinante premier de la “Rare Alliance Canada”, que se inauguró hoy
    en Canadá.

Europa

  • Alexion asistirá a la recepción del Parlamento sobre las Enfermedades
    Raras en el Reino Unido (Rare Disease UK, RDUK) de la Cámara de los
    Comunes en Londres, Inglaterra (3 de marzo).
  • La empresa es patrocinadora corporativa de la Conferencia del Día de
    las Enfermedades Raras 2016 organizada por Organizaciones de
    Enfermedades Genéticas y Raras (Genetic and Rare Disease Organization,
    GRDO) que se celebrará hoy en Dublín, Inglaterra. El evento reunirá a
    representantes de organizaciones de pacientes, políticos, personas a
    cargo del cuidado, profesionales médicos, investigadores y miembros de
    la industria.
  • En España, Alexion apoya a “Crear redes de esperanza” de la Federación
    Española de Enfermedades Raras (FEDER), un evento nacional celebrado
    en el Consejo Superior para la Investigación Científica en Madrid (4
    de marzo). Además, Alexion apoya la reunión de la Plataforma Malalties
    Minoritaries’ “Todos juntos por las enfermedades raras” en el Hospital
    Clínic de Barcelona a fin de apoyar a las asociaciones de pacientes
    con enfermedades raras de Cataluña.
  • Alexion apoyará las iniciativas impulsadas por la organización de
    enfermedades raras de Dinamarca, Sjældne Diagnoser.
  • En Suecia, Alexion se unirá a miembros del Parlamento, municipalidades
    y administradores con el fin de apoyar a la organización de
    enfermedades raras de Suecia, Sällsynta Diagnoser.

América Latina

  • En Colombia, Alexion participará en eventos organizados por la
    Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito
    Lisosomal (ACOPEL) y la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con
    Enfermedades Raras (FUNDAPER) que reunirán a artistas y a funcionarios
    del gobierno para apoyar a los pacientes que sufren enfermedades raras
    en el país.

Australia

  • Alexion participará en eventos para crear conciencia sobre
    enfermedades raras en hospitales locales en toda Australia y
    distribuirá recursos educativos con el fin de crear aún mayor
    conciencia sobre las enfermedades raras.

Asia

  • En China, Alexion patrocina la ceremonia de lanzamiento del video
    sobre el cuidado de pacientes de la Organización China de Enfermedades
    Raras que se celebra en Beijing (29 de febrero) y del Día de las
    Enfermedades Raras 2016 de la Asociación Médica para Enfermedades
    Raras de Shangai.

En la actualidad, Alexion tiene tres terapias innovadoras para servir a
los pacientes con cuatro enfermedades devastadoras ultrarraras y estamos
asociados con gobiernos a escala mundial para asegurar que los pacientes
tengan acceso a nuestras terapias que transformarán sus vidas. A lo
largo del año, los equipos de investigación y desarrollo de Alexion se
dedican a comprender las causas subyacentes de enfermedades raras y a
descubrir terapias novedosas para tratarlas. Actualmente, la proyección
de Alexion es fuerte en avances sobre las enfermedades raras en la
industria de la Biotecnología, que incluye 10 programas clínicos y 30
programas preclínicos con, al menos, cuatro programas que se
implementarán en la clínica en 2016. Para obtener más información sobre
los programas de Investigación y Desarrollo de Alexion, visite www.alexion.com/pipeline.

Para obtener más información sobre el Día de las Enfermedades Raras en
EE. UU. visite www.rarediseaseday.us,
y para obtener más información sobre el Día de las Enfermedades Raras a
escala mundial, visite www.rarediseaseday.org.

Sobre las Enfermedades Raras y Ultra-Raras

En EE. UU. una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de
650 pacientes por millón de la población.1 La Unión Europea
define a una enfermedad como rara cuando afecta a menos de cinco
pacientes cada 10 000 pacientes de la población.2 En cambio,
una enfermedad se considera ultrarrara si afecta a menos de 20 pacientes
por millón de la población3 (un paciente cada 50 000); y la
mayoría de las enfermedades ultrarraras afectan a menos cantidad de
personas que estas.

A pesar de la pequeña cantidad de pacientes que afectan, el efecto que
tienen las enfermedades raras y ultrarraras en los pacientes, sus
familias y la sociedad es profundo, ya que muchas de estas condiciones
son graves, crónicas y progresivas, con una mortalidad prematura
considerable. A menudo, los pacientes con enfermedades ultrarraras,
graves y potencialmente mortales viven sin esperanza y no tienen
tratamientos eficaces.

Acerca de Alexion

Alexion es una empresa biofarmacéutica internacional centrada en el
desarrollo y la distribución de terapias destinadas a cambiar la vida de
pacientes con enfermedades raras y devastadoras. Alexion es líder
mundial en inhibición de complementos y ha desarrollado un tratamiento
para pacientes con hemoglobinuria nocturna paroxística (PNH) y síndrome
hemolítico urémico (aHUS), dos enfermedades ultrarraras y potencialmente
mortales. Además, la franquicia metabólica de Alexion incluye terapias
de reemplazo de enzimas altamente innovadoras para pacientes con
enfermedades ultrarraras y potencialmente mortales, hipofosfatasia (HPP)
y deficiencia de la lipasa ácida lisosómica (LAL-D). Asimismo, la
proyección de Alexion es fuerte en avances sobre las enfermedades raras
en la industria de la biotecnología con candidatos de productos
altamente innovadores en múltiples áreas terapéuticas. Puede encontrar
este comunicado de prensa y más información sobre Alexion en: www.alexion.com.

[ALXN-G]

Referencias:

1. Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA).
Definición de prevalencia de enfermedades para terapias que califican
según la Ley de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras:http://www.fda.gov/ForConsumers/ConsumerUpdates/ucm387513.htm

2. REGULACIÓN (EC) No 141/2000 DEL PARLAMENTO EUROPEO Y EL CONSEJO del
16 de diciembre de 1999 sobre productos medicinales huérfanos. http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32000R0141&qid=1421232987002&from=EN

3. REGULACIÓN (UE) No 536/2014 DEL PARLAMENTO EUROPEO Y EL CONSEJO del
16 de abril de 2014 sobre ensayos clínicos sobre productos medicinales
para uso humano y derogación de la Directiva 2001/20/EC. http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32014R0536&qid=1421232837997&from=EN

El texto original en el idioma fuente de este comunicado es la versión
oficial autorizada. Las traducciones solo se suministran como adaptación
y deben cotejarse con el texto en el idioma fuente, que es la única
versión del texto que tendrá un efecto legal.

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