¿Tienes un hijo con distrofia muscular?

Para algunos padres de familia, la noticia de este padecimiento puede ser el origen de muchas dudas e inquietudes acerca de la manera en la que deben abordarlo, sus causas y síntomas, así como el tratamiento adecuado para que su pequeño reciba todo lo que hay a la mano para que pueda salir adelante.

Lluvia León Reyes, neuropediatra del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT), con sede en Tlanepantla, México, explica que las distrofias musculares son un grupo de enfermedades donde el efecto de algún gen provoca el mal funcionamiento muscular.

“Hay varios tipos y muy variables en su presentación, algunas pueden comenzar a manifestarse desde la infancia y otras hasta la adolescencia o edad adulta. Pero siempre son enfermedades genéticas, nunca adquiridas. En el caso de los niños, las más comunes son la Distrofia de Duchenne y la Distrofia de Becker”, apunta.

La distrofia muscular agrupa a más de 30 enfermedades genéticas, y tal como lo expone la experta, provocan que el músculo se deteriore en forma progresiva ocasionando debilidad en los pacientes, además que puede dañar otros órganos o tejidos del cuerpo, principalmente el corazón y pulmones, por lo que es vital el diagnóstico oportuno.

Con el fin de resolver algunas de las dudas más comunes que giran en torno a este padecimiento en la población infantil, Lluvia León Reyes contesta:

1. ¿Cuáles son los síntomas de una distrofia muscular en un niño?

El principal es la debilidad muscular que persiste y progresa. La forma en la que los padres lo observan es debido a que el niño tarda en desarrollar las habilidades motoras que van de acuerdo a su edad, como son caminar o correr.

Otra señal es si el pequeño se pone de pie de forma lenta o con dificultad. En cualquier caso, si hay torpeza motriz, caídas frecuentes, debilidad o fatiga, es preciso consultarlo con el pediatra.

2. ¿Quién debe hacer el diagnóstico?

Lo hace un neuropediatra, pero es importante mencionar que se apoya en un equipo médico que integran un genetista y un especialista en rehabilitación. Sin embargo, el primer contacto es el pediatra, quien identifica el padecimiento y canaliza al pequeño con los expertos.

3. ¿Cuáles son los tratamientos?

El primero y más importante es la rehabilitación, tanto desde el punto de vista motor como el pulmonar. Existe también la posibilidad de un tratamiento con medicamentos, sin embargo, esto depende del criterio del médico en función de la situación del paciente. Es importante subrayar que es la rehabilitación vital para prevenir problemas pulmonares.

La doctora Lluvia León Reyes recomienda a los padres de familia con un pequeño que padezca algún tipo de distrofia, que se acerquen a grupos de padres con hijos en condiciones semejantes, ya que las redes de apoyo son esenciales en el proceso de rehabilitación.

Además, aconseja que trabajen en equipo con los médicos y especialistas para que su hijo logre la mejor autonomía, y subraya que la disciplina en las citas y terapias, así como el esfuerzo que cada uno aporte, son esenciales para el proceso.

“Es muy importante que los padres se asesoren y se apoyen de instituciones serias y avaladas, ya que de esta manera evitarán exponer a sus hijos a tratamientos no supervisados o controlados por instituciones de salud”, comenta León Reyes y concluye: “En el tema de las distrofias musculares, el mundo avanza muy rápido. Y lo que hace 10 años parecía imposible, hoy no lo es tanto. Los mejores tratamientos para este tipo de padecimientos están menos lejos de lo que parecen”.

Colaboración de Fundación Teletón México.

“El principio de ser paciente es empezar con uno mismo”.

Bojorge@teleton.org.mx