Ayuda tardía para niños con problemas de desarrollo

Gabriela Ureña comenzó a preocuparse por su hijo, Lucas, cuando tenía 15 meses.

Durante una evaluación regular, el pediatra de Lucas también se preocupó. El bebé de El Bronx solo podía pronunciar tres palabras. Según muestra su registro médico, a esa edad no podía imitar los nombres de objetos que le eran familiares ni hacía gestos para pedir comida.

El médico envió una referencia de dos páginas a las oficinas del Programa de Intervención Temprana ubicado en el Bajo Manhattan. Este programa federal exige que los gobiernos locales proporcionen las terapias y los servicios necesarios a niños de 3 años o menos con problemas de desarrollo graves o discapacidad.

Si un coordinador del programa determina que el habla, la forma de caminar o las habilidades sociales de un niño sufren un retraso significativo, el menor es elegible para recibir servicios de manera gratuita. En un plazo de 45 días, los especialistas deben diseñar un plan de atención individualizado con hasta 40 horas de terapia a la semana.

En el caso de Lucas, quien fue diagnosticado con autismo, hacer este plan tomó el doble de tiempo. Y sus 25 horas a la semana de terapia disminuyeron rápidamente a cinco horas cuando sus dos terapeutas conductuales no pudieron coordinar los horarios, y uno dejó de ir a la casa de la familia en el norte de El Bronx.

“Llamé y llamé, y nunca enviaron a alguien nuevo”, dijo Ureña en inglés, alzando el tono de su voz. “Es solo un desastre”.

El sistema de Intervención Temprana que ofrece protección y atención a los niños con retrasos en el desarrollo y discapacidades se enfrenta a su propia lucha para prosperar: sufre una escasez de proveedores y brechas geográficas en los servicios que están afectando más a la población afroamericana y latina de Nueva York.

Acceder a esta atención se ha vuelto también cada vez más difícil para las familias, especialmente si éstas viven en El Bronx. Un análisis realizado por Measure of America y THE CITY en los registros de los departamentos de Salud del estado y de la ciudad de Nueva York reveló que:

• El año pasado, el Departamento de Salud de la ciudad dio una calificación deficiente a aproximadamente una de cada cinco agencias de Intervención Temprana por la coordinación de servicios para niños. Casi un mismo número obtuvo una nota casi deficiente, según muestran los registros de la agencia.
• De acuerdo con los informes del Departamento de Salud e Higiene Mental de la ciudad, entre enero de 2016 y septiembre de 2018, uno de cada cinco niños afroamericanos y casi uno de cada siete latinos, que fueron remitidos a una agencia de Intervención Temprana, nunca recibió evaluaciones para determinar si eran elegibles para recibir servicios. En contraste, menos de uno de cada diez niños blancos referidos no recibió evaluaciones.
• En ese mismo período, tres de cada cinco niños de El Bronx que los especialistas consideraron que necesitaban atención, recibieron el tratamiento en el plazo fijado por ley, menos que en cualquier otro condado, indican los registros del Departamento de Salud a los que tuvo acceso de Measure of America y THE CITY.

En las entrevistas, los padres de los niños explicaron exasperados que el sistema falló en atender las necesidades de sus hijos: los terapeutas llegan tarde o faltan a sus citas. Aquellos que no hablan inglés quedan en listas de espera porque muy pocos terapeutas hablan su idioma. Los coordinadores del programa dicen que no pueden hacer arreglos para ciertos servicios debido a la falta de proveedores en el código postal donde viven los pequeños.

“Eso es obviamente injusto”, dijo Kaiesha Scarbrough, a quien se le dijo que no había trabajadores disponibles para ir a su casa, ubicada en el este de El Bronx, para ayudarla a cuidar a su hija que sufre de parálisis parcial.

“Somos una sola ciudad y nosotros no tenemos acceso ni servicios unificados”, dijo Scarbrough, una abogada de uno de los sindicatos del servicio civil de la ciudad. “Las familias que más lo necesitan están en desventaja debido al código postal en el que viven. Es un tipo de código postal de Jim Crow”.

La ciudad tiene un presupuesto de $218.8 millones para invertir en el Programa de Intervención Temprana este año, la mitad de estos fondos vienen del estado. Ahora, un sistema con problemas está a punto de perder algunos de sus viejos pilares: cinco centros municipales, que ayudan a las familias a navegar en el Programa de Intervención Temprana y otros servicios, van a cerrar el 30 de junio por orden de funcionarios estatales.

Un sistema  “desalentador”

Las apuestas son altas en una ciudad donde se presentaron más de 71,000 referencias de niños al programa entre el 2016 y septiembre del 2018.

Cerca de 9,500 de estos niños no fueron evaluados, según los datos presentados por el Departamento de Salud de la ciudad al Consejo de Intervención Temprana, un grupo asesor de defensores, padres, académicos y proveedores de servicios.

“Eso es realmente desalentador, por decir lo menos”, dijo Chris Treiber, quien solía presidir el consejo y pertenecer a su junta como representante del Consejo Interinstitucional para Interagency Council for Developmental Disability Agencies (Agencias de Discapacidad del Desarrollo, en su traducción al español). “Cuando se tienen niños que han sido identificados a una edad tan temprana para recibir atención, y no pueden acceder a ella, es un fracaso”.

El Congreso integró el Programa de Intervención Temprana a la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades en 1986, en reconocimiento de “una necesidad urgente y sustancial” para reforzar el desarrollo de niños con alguna discapacidad y ayudar a sus familias. El objetivo es “reducir los costos educativos para nuestra sociedad” al disminuir la dependencia de servicios gubernamentales que resultan más caros en el futuro.

“Si se interviene temprano y se le da a los niños experiencias que fortalecerán los circuitos cerebrales cuando se están formando, se pueden formar vías en el cerebro que serán útiles para los niños a lo largo de sus vidas”, dijo Judy Cameron, psiquiatra que dirige un laboratorio de neurociencia que examina el desarrollo del cerebro en la Universidad de Pittsburgh.

Lucas, a diferencia de otros niños, avanzó más que otros en el Programa de Intervención Temprana. Algunos niños nunca llegaron a ser evaluados, sus cuidadores ni siquiera llegaron a escuchar de los coordinadores de servicio, a quienes se les paga para conectar a los niños con la ayuda que necesitan.

Katie Keown, una pediatra de la Universidad de Columbia que trabaja en una clínica en el oeste de Harlem, dice que su oficina envía aproximadamente dos o tres referencias por semana a nombre de sus pacientes. Luego, se supone que el personal del programa debe enviar la referencia a una de las agencias privadas contratadas por el Departamento de Salud, para que un coordinador de servicios establezca una evaluación.

Sin embargo, un par de veces al mes, Keown o su personal escuchan de algunos pacientes que nunca fueron contactado por un coordinador. Un pediatra observó que esto sucede a menudo con referencias enviadas a nombre de niños mayores de dos años y medio y que hablan español.

Lidiya Lednyak, directora senior de control de calidad y política para el Programa de Intervención Temprana en el Departamento de Salud de la ciudad, dijo no estar al tanto de que los padres o cuidadores no llegan a recibir una respuesta del programa, pero sí conoce de familias que eligen no seguir adelante con el programa.

“Si los pediatras ven que existen problemas o barreras para obtener una evaluación de intervención temprana, necesitamos saberlo de inmediato y ellos deben comunicarse con nosotros”, dijo Lednyak.

Incluso cuando los cuidadores se conectan con un coordinador de servicios, pueden tener dificultades para encontrar el momento y el lugar para hacer una cita. Los hogares tienen desventajas cuando los padres trabajan en múltiples empleos, viven en casas con otras familias o se mudan constantemente. La falta de confianza en el sistema de gobierno también desalienta la participación; especialmente, es grave para los cuidadores sin estatus migratorio.

El 30 de junio, cada municipio perderá su Early Childhood Direction Center (Centro de Dirección para la Primera Infancia, en español), donde, durante las pasadas cuatro décadas, los expertos han ayudado a las familias a navegar en guarderías, preescolares y otros servicios y conectarse a recursos, incluyendo las evaluaciones.

El Departamento de Educación del estado anunció el año pasado que no renovará los contratos con estos centros, aunque hay una ley estatal que requiere que los centros evalúen a los niños para detectar retrasos en el desarrollo. El estado ahora solicita nuevos grupos para ayudar a las familias a navegar en las opciones de servicios, pero la solicitud no menciona el Programa de Intervención Temprana. “Realmente no está claro quién va a llenar ese vacío”, dijo Treiber.

Preocupaciones sobre el estigma

Los funcionarios de intervención temprana del Departamento de Salud e Higiene Mental dicen que conocen bien las barreras que enfrentan los niños para acceder a la ayuda gratuita a la que tienen derecho.

El personal ha lanzado campañas de radio para alentar la inscripción y ha creado paquetes de herramientas para las personas que inscriben a los niños al programa, entre otros esfuerzos de divulgación. “Realmente, el esfuerzo es abordar el estigma … sobre retrasos en desarrollo y discapacidades”, dijo Lidiya Lednyak, directora senior de control de calidad y política para el Programa de Intervención Temprana en el Departamento de Salud de la ciudad.

El Centro de Equidad en el Departamento de Salud analizó los datos del Programa de intervención temprana y encontró disparidades entre los miles de niños que no reciben evaluaciones. “Comenzamos a hacer preguntas sobre por qué los niños afroamericanos estaban utilizando servicios gratuitos y elegibles a una tarifa más baja”, dijo Aletha Maybank, exdirectora del centro, en un testimonio el año pasado ante el comité de salud del Concejo Municipal.

Una de las razones principales, concluyeron, es el temor de que un diagnóstico de discapacidad por parte de una agencia gubernamental limite las oportunidades del menor en el futuro. En la práctica, el programa tiene prohibido transmitir información sobre los niños o sus familia a cualquier otra agencia gubernamental, a menos que el padre lo solicite o lo apruebe.

“El programa ahora está creando demanda al publicar noticias sobre los servicios gratuitos y educar a los proveedores en vecindarios priorizados”, declaró Maybank. En una reunión del Consejo de Intervención Temprana en abril pasado, un empleado del Departamento de Salud discutió los proyectos que se ponen en práctica en el suroeste de Queens y Jamaica, de acuerdo con las actas de la reunión.

Sin embargo, las tasas de niños afroamericanos y latinos que no reciben tratamiento, luego de ser identificados como potenciales usuarios de los servicios, siguen siendo alarmantemente altas. “En las comunidades donde es más difícil llegar, donde hay menos acceso al transporte público, donde los terapeutas no pueden llegar tan rápidamente, esos son los sitios que no están recibiendo todos los servicios que deberían”, dijo Treiber.

Sin lugar para acudir en El Bronx

Kaiesha Scarbrough aún no puede creer la respuesta que recibió cuando buscó un centro de cuidado infantil en el este de El Bronx para atender a su hija, quien ahora tiene tres años y medio y padece una enfermedad autoinmune que dejó una de sus piernas paralizadas y la otra débil.

El coordinador de Scarbrough le envió un correo electrónico con una lista de centros que podían atender a su hija y le indicó que los contactara directamente, a pesar de que el manual del programa de la ciudad especifica que parte de su responsabilidades es hacer este tipo de arreglos. Ninguno de los 15 centros en el área podía recibir a su hija. Así que Scarbrough pidió de nuevo ayuda.

La coordinadora de servicios le respondió que no podía encontrar ningún proveedor de servicios que ofreciera ese tipo de atención en su código postal. “Si vivieras en Manhattan o incluso en Brooklyn, podría conseguirte más”, recuerda que la coordinadora le respondió.

El gerente que supervisó a la coordinadora de servicios de la hija de Scarbrough dijo que si bien la confidencialidad le impedía hablar sobre el caso, es común no encontrar resultados cuando se buscan terapeutas en algunos vecindarios.

Una de las razones, según alegan los mismos proveedores, es el bajo pago estatal para los terapeutas, lo cual reduce el incentivo para trasladarse a algunas barrios. Asegura que esta situación no cambiará a pesar de que el presupuesto se incrementó en un 5% para este año.

“Si sus oficinas están en el centro de la ciudad, es posible que tenga que viajar una hora para llegar a la casa (del paciente), y luego, si la persona no está allí y no se puede dar el servicio, se perdieron las horas facturables”, dijo Romina Borsani, propietaria de un centro quien solía también trabajar para el equipo de Intervención Temprana de la ciudad.

Las preocupaciones sobre la seguridad también pueden entrar en juego. Borsani dijo que una vez llamó para que se le volviera a asignar una cita porque estaba preocupada por su seguridad. Ocho proveedores entrevistados para la historia dicen que este percepción no ha cambiado. “Hay ciertos vecindarios donde los terapeutas simplemente no quieren ir”, indicó Treiber.

Las presiones han pasado factura. Después de que el estado recortó los fondos en el 2010 y el 2011, docenas de proveedores cerraron sus puertas en todo el estado y la ciudad. Public Health Solutions, una organización que operaba desde 1994 y administraba el programa de coordinación de servicios más grande de la ciudad, cerró en junio del 2017 luego de acumular un déficit superior a $1 millón, dijo Lisa David, quien fue presidenta y directora ejecutiva de la organización.

David explicó que mientras luchaba por retener al personal, la puntualidad de la atención cayó drásticamente y afectó a los niños que podían beneficiarse más. “El tipo de barreras que enfrentan las personas de bajos ingresos e inmigrantes en todos los servicios, es un problema estructural que tenemos”, dijo David.

El Departamento de Salud señala que ha aumentado el número de proveedores del Programa de Intervención Temprana que contrata, de 88 en el 2013 a 165 este año.

Los proveedores dijeron que eso no implica un aumento en la capacidad para atender a los niños. En 2013, el estado comenzó a autorizar a los terapeutas para que traten a los niños por su cuenta, sin tener que estar afiliados a una agencia. “El hecho de que haya un aumento en los proveedores no se traduce en servicios adicionales o servicios garantizados en todas las ubicaciones en los cinco condados de la ciudad de Nueva York”, señaló Treiber.

El Consejo de Intervención Temprana trató hace algunos años de establecer un subcomité para analizar por qué el servicio presenta tanto retraso en El Bronx, pero el esfuerzo fracasó después de algunas sesiones.

La ciudad ha estado en conversaciones con el estado para exigir que los proveedores de servicios cubran ciertas áreas geográficas, dijo Lednyak. Otra idea es crear áreas de captación para asegurar que cada vecindario tenga acceso equitativo, una meta que el Concejal de la Ciudad Daniel Dromm (D-Queens) espera obtener con un proyecto de ley que obliga al Departamento de Salud de la ciudad a publicar cada año datos claves del Programa Intervención Temprana, desglosados por código postal.

Después de que Measure of America y THE CITY compartieran la experiencia de Scarbrough con Lednyak, ella dijo que estaba sorprendida y planificaba comunicarse con Achieve Beyond, la agencia que contrató al coordinador, para asegurar que el personal sea consciente de que es su responsabilidad es facilitar el tratamiento a todas las familias, sin importar su código postal.

Sin embargo, el gerente del coordinador dijo que no pueden encontrar proveedores que tengan tiempo y buena disposición para servir a la región.

Lednyak instó a todos los que enfrentan situaciones similares a comunicarse con la Oficina de Asuntos del Consumidor.

Lucas aún necesita ayuda

Durante los dos meses en que Lucas recibió su terapia completa, su madre notó casi de inmediato mejoras en su habla y comportamiento. Comenzó a hacer gestos para comunicar los alimentos que quería. También hablaba más.

Cuando Lucas experimentaba miedo, momentos que podrían convertirse rápidamente en rabietas, la terapeuta conductual le enseñó a Ureña herramientas que hoy usa para ayudarlo a calmarse.

Mientras tanto, Lucas ha superado la edad para participar del Programa de Intervención Temprana, una puerta que se cierra cuando los niños cumplen 3 años.

Ahora con 4 años y medio, Lucas rara vez habla. Ureña piensa lo frustrante que debe ser tener hambre y no poder expresarlo, o ser incapaz de avisar cuando se tiene dolor.

Un sábado reciente, Lucas lloró cuando Ureña lo dejó en un nuevo centro de cuidado diurno por el que había pasado meses tratando de inscribirlo. Dos días después, recibió un correo electrónico en inglés comunicándole que “no podían manejarlo” y que la ayudarían a buscar otros sitios.

Cuando Ureña leyó el correo electrónico, se preguntó cómo la vida sería diferente si Lucas tuviera las herramientas para comunicarse como los demás niños de su edad.

“Siento que si él hubiera tenido acceso a todos los servicios, y ellos lo hubieran ayudado de la manera en que debían hacerlo, estaría más avanzado en este momento, y estaría hablando más de lo que habla hoy”, dijo.

–Maya Miller es periodista de datos y salud con Measure of America, un programa del Consejo de Investigación de Ciencia Social. Este reportaje se realizó en colaboración con Measure of America y The City.

–Traducción por Mónica Cordero-Sancho

–Para leer la versión en inglés, vaya a  www.thecity.nyc