Niña de 14 meses necesita un medicamento que cuesta $2.1 millones para salvar su vida

Durante los primeros meses de su vida, Ayah Lundt fue una niña con buena salud.

Nacida en enero del año pasado en Bornholm, Dinamarca, pesando 8.3 libras, la niña creció normalmente por un tiempo. A los seis meses, gateaba y probaba nuevos alimentos, siendo los plátanos y el brócoli blando sus favoritos.

Sin embargo, todo cambió a los nueve meses. Al llegar a esa edad, ella no pudo levantar la cabeza mientras estaba acostada, ni sentarse sola ni aplaudir, cosas que antes hacía normalmente.

A little Kenyan girl, Ayah Lundt, is hoping to receive the world's most expensive drug which costs Ksh 230 million, for the treatment of a genetic disease, after Kenyans and the rest of the world joined hands in raising the money. https://t.co/xBdO52T4eO

— Kenyans.co.ke (@Kenyans) April 3, 2021

Sus piernas comenzaron a flaquear cuando trató de gatear o pararse. Y las cosas empeoraron aún más cuando no pudo ni comer avena con una cuchara, algo que había hecho en numerosas ocasiones.

Ayah fue diagnosticada con atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que se encuentra en uno de cada 10,000 niños nacidos en todo el mundo.

Ahora tiene 14 meses y sus padres están en una carrera contra el tiempo para recaudar $2 millones de dólares para un tratamiento único que podría salvarle la vida antes de que cumpla 2 años.

El tratamiento se llama Zolgensma, el problema es que cuesta $2.1 millones de dólares la dosis, por lo que se le conoce como el fármaco más caro del mundo.

“Pienso en el costo todos los días, y me pesa. Y luego miro a Ayah y la veo empeorar. Como madre, ¿qué harías si supieras que hay algo que puede salvar a tu hijo?”, dijo su madre, Mary Mithika, de acuerdo con CNN.

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad progresiva causada por un gen defectuoso.

La enfermedad mata las células nerviosas y hace que los músculos de los bebés se desgasten, lo que puede provocar dificultad para tragar o respirar.

A medida que sus músculos se deterioran, los bebés que sufren de AME desarrollan temblores en los dedos y la columna vertebral se curva. No pueden pararse ni caminar sin ayuda, y la mayoría no sobrevive más allá de la primera infancia debido a una insuficiencia respiratoria.

Zolgensma, el tratamiento de terapia génica, no es una cura garantizada. La madre de Ayah dice que la niña nunca volverá a caminar. Pero una dosis intravenosa de una sola aplicación administra una copia completamente funcional del gen en las células nerviosas, lo que altera la biología del niño y mejora el movimiento y la función de los músculos, lo que salvaría la vida de la niña.

Aunque la familia es de Dinamarca, los padres de Ayah están recaudando dinero para tratarla en los Estados Unidos, donde el Zolgensma se aprobó en 2019 para su uso en niños menores de 2 años.

Hasta el momento, la familia lleva recaudados $1,200,000 dólares, gracias a una campaña de recaudación de GoFundMe, en la cual puedes donar haciendo clic en el enlace.

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