Adolescente latina lucha en Nueva York contra extraña enfermedad mortal que muy pocas personas padecen en el mundo; piden ayuda para salvarla
Una joven neoyorquina de 19 años sufre una enfermedad rara y terminal que sólo afecta a 80 personas en todo el mundo: Lafora, "la peor forma de epilepsia". Su madre pide ayuda para medicamentos experimentales y otros tratamientos
Alexis Rodríguez vive en Freeport, Long Island, NY. Crédito: GOFUNDME | Cortesía
Alexis Rodríguez, una joven neoyorquina de 19 años, sufre una enfermedad rara y terminal que sólo afecta a 80 personas en el mundo, todos niños y jóvenes.
El primer síntoma serio apareció en 2016, cuando siendo una niña tuvo su primera convulsión. Esa vez fue tratada y pasó dos años sin sufrir otro episodio, pero luego las convulsiones volvieron con más frecuencia.
“Ella se quejaba de que sentía que estaba perdiendo el sentido del tiempo cuando estaba en el salón de clases” y se sentía perdida cuando su maestra estaba hablando, recordó su madre, Altagracia Rodríguez, en declaraciones a News 12 desde Freeport, Long Island.
Después de sufrir unas caídas repentinas, su madre la llevó al hospital donde los médicos le sugirieron pruebas genéticas. Fue entonces cuando la familia se enteró de que padecía una enfermedad muy rara llamada Lafora, considerada “la peor forma de epilepsia”.
Alexis ya no puede caminar y su habla es difícil de entender. “Esta enfermedad les roba todo, se come su capacidad cognitiva, lo pierden todo”, comentó Altagracia, madre soltera de Alexis, quien además es hija única.
En la mayoría de los casos quienes padecen Lafora mueren 10 años después de que comienzan los síntomas. Pero la madre de Alexis espera que, con la ayuda de medicamentos experimentales y otros tratamientos, pueda haber una manera de frenar la enfermedad hasta que se encuentre una cura.
Por ello se creó una página de GoFundMe con la esperanza de recaudar $150,000 dólares para costear medicamentos y cualquier gasto adicional que pueda surgir durante su difícil tratamiento.
“Justo antes de la pandemia, Alexis era una estudiante brillante y saludable de 16 años. Tocaba el violín, era una ávida lectora y nadadora en el equipo de natación de Freeport High School. Era como todas las demás adolescentes… activa, disfrutaba bailar, le encantaba escuchar a Harry Styles y Billie Eillish y pasar tiempo con su familia y amigos. Se ofreció como voluntaria a tiempo completo en una unidad de cuidados intensivos neonatales en el hospital Mount Sinai South Nassau durante dos veranos. Su sueño era convertirse en enfermera registrada. Lamentablemente, en los últimos tres años, su vida cambió rápida y dramáticamente”, resume la página que pide ayuda para la joven hispana.
