CreakyJoints Publica Las Primeras Guías Para Pacientes con Artritis Reumatoide en Español

Materiales de Educación y Apoyo Ahora disponible en CreakyJoints
Español

NYACK, N.Y.–(BUSINESS WIRE)–CreakyJoints®
anunció hoy que su publicación emblemática, “Alzando la voz de los
pacientes: Guía para pacientes que viven con artritis reumatoide”, ya
está disponible en español. Publicadas por primera vez en 2017, estas
guías para pacientes son las primeras desarrolladas por los pacientes y
revisadas por los reumatólogos, específicamente para el uso de pacientes
con artritis reumatoide (AR) y sus cuidadores. La serie Raising the
Voice of Patients
está disponible para descargar gratuitamente en el
sitio web de CreakyJoints, los volúmenes en ingles abordan enfermedades
como la osteoartritis, artritis psoriásica, espondilitis anquilosante,
gota y planificación familiar para las personas que viven con artritis.
Además, CreakyJoints también lanzó un sitio
web en español
para proporcionar recursos adicionales a la comunidad
de artritis Hispana. El sitio web al igual que las guía de pacientes se
repasaron por pacientes y médicos para asegurar la accesibilidad para
todos.

Según los Centros para el Control de Enfermedades de EE. UU.,
actualmente hay 4.4 millones de Hispanos en Estados Unidos con artritis
que han sido diagnosticados por un médico. 1 Aunque la
prevalencia de artritis entre los hispanos es menor que la de otros, las
personas hispanas tienen más del doble de probabilidades de quedar
discapacitadas por artritis y tener daños en las articulaciones. 2

“Viví con los síntomas dolorosos de la Artritis Reumatoide (y otras
enfermedades autoinmunes comórbidas) durante nueve años antes de ser
diagnosticada. Durante ese tiempo, probé una amplia gama de terapias
tradicionales, homeopáticas y complementarias hasta que encontré un plan
de tratamiento que me ayudó a lograr la remisión. Hubo días en que me
sentía genial, y otras veces me sentía cansadísima con dolor”, dice
Maraliz Campos, representante de pacientes en el Consejo de Pacientes
Latino(a)s de CreakyJoints y profesora de yoga y enseñanza de meditación
sónica. “Cuando una persona con artritis necesita educación y apoyo,
estas guías para pacientes ayudan a uno a entender mejor la enfermedad y
también explicar el progreso a familiares y amigos. Estas guías escritas
para pacientes y por pacientes nos ayudan a elevar nuestra voz, nos unen
al brindarnos información paso a paso que es fácil de entender, para que
podamos incorporarla en nuestras vidas sin demasiado esfuerzo. Todas las
personas experimentan dolor, pero esa experiencia compartida nos puedes
fortalecer”.

Pacientes en el Centro de Tratamiento

Siguiendo una declaración de la Carta del Paciente, que detalla las
guías principales que describen la perspectiva de CreakyJoints sobre
educación, apoyo, defensa e investigación sobre la artritis, las guías
para pacientes explican cómo las personas con artritis pueden hablar con
su reumatólogo u otros profesionales de la salud sobre su plan de
tratamiento, cómo hacer preguntas a las compañías de seguros con
respecto a la cobertura y las mejores prácticas para reunirse o
comunicarse con los legisladores locales para abogar por leyes de
atención médica importantes para el paciente. Las guías también
describen los diferentes medicamentos para la Artritis Reumatoide, así
como las terapias complementarias.

“El diagnóstico y el tratamiento diario de una enfermedad crónica como
la artritis reumatoide pueden ser abrumadores y confusos, en particular
porque pedimos a los pacientes que tomen decisiones importantes sobre su
tratamiento, que generalmente incluye una combinación de medicamentos y
planes de actividad física, al igual que otros enfoques complementarios
“, dijo la Dra. Irene Blanco, MD, MS, reumatóloga y directora del
programa de reumatología de la Facultad de Medicina Albert Einstein de
Nueva York. “Estas guías para pacientes servirán como un recurso para
las personas con artritis que buscan información completa sobre la AR,
incluyendo las respuesta a preguntas sobre la cobertura de seguro.
También puede ayudarles a formular las preguntas que los pacientes
tienen que hacer a su equipo de atención médica antes de su próxima cita
“.

“En CreakyJoints, nos esforzamos por brindar educación a toda nuestra
comunidad, incluyendo aquellos que hablan español”, declaró Seth
Ginsberg, presidente y cofundador de CreakyJoints. “Nuestro objetivo es
capacitar a los pacientes para que hagan preguntas sobre sus opciones de
tratamiento e inspirarlos para que comuniquen de manera proactiva sus
preferencias a su equipo de atención médica”.

Las guías para pacientes fueron escritas por un panel dedicado que
incluyó pacientes, reumatólogos y escritores del personal de
CreakyJoints. La traducción fue revisada por el Dr. Oscar Soto, MD,
reumatólogo con sede en Puerto Rico y presidente de la Fundación FER,
una organización para pacientes con enfermedades reumáticas en Puerto
Rico.

“Alzando la voz de los pacientes: Una guía para los pacientes que viven
con artritis reumatoide” en español está disponible para bajar
gratuitamente aquí.

Sobre CreakyJoints

CreakyJoints es una comunidad digital y una organización de defensa para
millones de pacientes con artritis y cuidadores en todo el mundo que
buscan educación, apoyo, defensa e investigación centrada en el
paciente. Representamos a los pacientes a través de nuestros canales
populares de redes sociales, nuestro sitio web www.CreakyJoints.org
y 50-State Network, que incluye más de 1,500 defensores de pacientes
voluntarios entrenados.

Como parte de Global Healthy Living Foundation, CreakyJoints también
tiene un registro de resultados informados por los pacientes llamado
ArthritisPower, con más de 18,500 pacientes con artritis que participan
en la investigación longitudinal y de observación. CreakyJoints también
publica la serie popular “Levantando la voz de los pacientes”, que son
herramientas de navegación centradas en el paciente que se pueden
descargar para controlar enfermedades crónicas. Para obtener más
información y convertirse en miembro (gratis), visita www.CreakyJoints.org.
Para participar en nuestro programa de investigación centrado en el
paciente, visita www.ArthritisPower.org.

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1 Arthritis Related
Statistics. U.S. Center for Disease Control and Prevention https://www.cdc.gov/arthritis/data_statistics/arthritis-related-stats.htm
Accessed on 5/8/2018.
2 Song, J., Chang, HJ, Tirodkar,
M. et. al. “Racial/ethnic differences in activities of daily living
disability in older adults with arthritis: A longitudinal study”
Arthritis & Rheumatism. First published: 30 July 2007 https://doi.org/10.1002/art.22906
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/art.22906
Accessed on 5/8/2018

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