Los Implantes Cocleares le Dan a un Joven con Síndrome de Down una Nueva Oportunidad de Vida en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford

Había algo que perjudicaba la audición de Joshua Copen. No importa cuántas veces los médicos le dijeron a Iara Peng, la madre de Joshua, que su bebé con síndrome de Down tenía audición normal, sabía que estaban equivocados.

Joshua Copen, 5, born with Down syndrome and hearing loss, has a significantly improved quality of l ...

Joshua Copen, 5, born with Down syndrome and hearing loss, has a significantly improved quality of life, thanks to cochlear implants. (Photo: Business Wire)

“Le decía cosas y no me respondía”, señaló la mamá de San Carlos, California. “Los ruidos que deberían haberlo hecho reaccionar no lo conseguían. A veces los niños con síndrome de Down responden de manera diferente a los sonidos. Pero síndrome de Down o no, algo andaba mal”.

Eso sucedió en 2009. Ahora, Joshua puede oír. Y conversar. Y participar en las fiestas de cumpleaños. “Él puede participar en nuestra familia”, señaló Peng. “Él puede participar en la escuela. Él puede ir al médico o al dentista y entender lo que sucede”.

Peng señaló que le debe la nueva vida de Joshua al Dr. Kay Chang, un pediatra otorrinolaringólogo y cirujano otológico en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford y en Stanford Children’s Health, que defendió con energía el uso de implantes cocleares para Joshua. Para muchos médicos, los implantes cocleares habrían sido un enfoque poco convencional para un niño con síndrome de Down.

“Tradicionalmente, los pacientes con retraso en el desarrollo no han sido vistos como candidatos ideales para los implantes cocleares”, manifestó Chang, profesor asociado de otorrinolaringología – Cirugía de Cabeza y Cuello en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford. “Los estímulos eléctricos entregados por los implantes no tienen parecido alguno con la audición normal. El cerebro tiene que adaptarse para aprender los patrones eléctricos. Alguien con retraso en su desarrollo no va a progresar tan rápidamente como un niño con desarrollo normal. Sin embargo, solo porque es mucho más difícil rehabilitar a un niño con retraso en el desarrollo, no significa que no se beneficiará con estos”.

Y Chang no creía que los audífonos eran suficientes para ayudar a Joshua a escuchar o aprender a hablar y pensó que los implantes cocleares eran la mejor opción para que el niño interactuara con el mundo. Y Peng, quien observaba todas las opciones de su hijo, incluido el lenguaje de señas, estuvo de acuerdo.

“Al igual que mi esposo y yo, el Dr. Chang creía que Joshua podía ser lo que sea – y que los implantes cocleares eran esenciales para darle las oportunidades que se merece”.

El viaje comenzó cuando Joshua tenía 16 meses de edad. Una prueba de respuesta auditiva del tronco cerebral – un examen del sistema nervioso que controla la audición – reveló que era profundamente sordo. Lamentablemente, la pérdida de la audición en general no es rara en los niños con síndrome de Down, que tienen una incidencia más alta que otros grupos. Cuando Peng consultó con médicos a lo largo y ancho del país acerca de qué hacer, le dijeron que tenía al experto por excelencia en su propia localidad de Stanford – al Dr. Chang.

Aunque Chang y Peng estaban convencidos de que los implantes eran la mejor opción para mejorar significativamente la calidad de vida de Joshua, tenían que demostrárselo a las compañías de seguros.

“Es un enorme proceso probar que un audífono no funcionará igual”, manifestó Peng. Pero Chang creía que con la rehabilitación auditiva y el programa de terapia del habla correctos, Joshua podría aprender a sacar el máximo provecho de los implantes cocleares, y por eso Peng señaló que apreciaba la dedicación del médico para con su hijo.

“Aquí estaba este cirujano de clase mundial diciéndome que creía que la calidad de vida de mi hijo importaba”, señaló, agregando que ese no siempre fue el caso.

“A uno no lo reciben igual cuando se trata de un niño con síndrome de Down que cuando se trata de un niño típico”, señaló Peng, cuyos otros dos hijos tienen un desarrollo normal. “A uno lo reciben con mucha lástima y le brindan pocas expectativas. Los médicos dirán, ‘Estás haciendo demasiado por él’. Es como que se dieran por vencidos. Ni una sola vez tuve la impresión que el Dr. Chang se daba por vencido con mi hijo”.

Chang realizó la cirugía de implante en 2011, justo antes de que Joshua cumpliera 2 años. Hubo una condición a cumplir para garantizar el éxito de los implantes. Joshua tendría que asistir a una escuela especial para aprender a entrenar su cerebro para oír y hablar. Los proveedores de seguros de la familia cubrieron el procedimiento, ya que Chang los convenció de que los implantes eran el mejor tratamiento para Joshua. Peng y su esposo, Brent Copen, a partir de ese momento inscribieron a Joshua en el Weingarten Children’s Center, una escuela sin fines de lucro en Redwood City que enseña habilidades lingüísticas a los niños con problemas de audición. A Joshua le fue tan bien con el primer implante coclear que seis meses más tarde, también recibió el implante en el otro oído.

La vida de Joshua comenzó a cambiar marcadamente hasta el punto que ahora, a la edad de cinco años, se encuentra en el 50.° percentil de comprensión de aprendizaje para todos los niños de su edad. Mientras tanto, el Dr. John Oghalai, está terminando un estudio financiado por el NIH en el que está tratando de medir los beneficios de los implantes cocleares en pacientes con retraso del desarrollo como Joshua. Oghalai es director del Centro de Audición Infantil en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford y profesor asociado de otorrinolaringología en la Facultad de Medicina.

En un estudio similar de 2012, Oghalai encontró que el uso de implantes cocleares en niños sordos con retraso en el desarrollo puede ayudarles a evitar que se retrasen con respecto a sus compañeros y no se debe descartar tan fácilmente. Y mientras más pronto el niño recibe los implantes – 12 meses es la edad mínima permitida por la FDA – mucho mejor.

Chang manifestó que los estudios son importantes, pero no los necesitaba para saber que los implantes cocleares eran la mejor opción para Joshua. “No hay duda en mi mente que sin ellos Joshua no habría aprendido a hablar”, manifestó Chang. “Miren que gran historia de éxito que es. Es la mejor prueba posible de que nunca debemos relegar a estos niños”.

Acerca del Stanford Children’s Health y Lucile Packard Children’s Hospital Stanford

Stanford Children’s Health, con Lucile Packard Children’s Hospital Stanford como sede central, es un líder internacionalmente reconocido por su cuidado infantil de clase mundial y por los resultados extraordinarios en todas las especialidades de pediatría y obstetricia, desde las rutinarias hasta las inusuales, para todos los niños y mujeres embarazadas. Junto a los médicos, enfermeras y personal de Stanford Medicine, ofrecemos nuestra investigación y atención innovadoras a través de asociaciones, colaboraciones, difusión, clínicas especializadas y centros de atención primaria en más de 100 localidades de la región occidental de los EE. UU. Como organización sin fines de lucro, estamos comprometidos a apoyar a nuestra comunidad (desde el cuidado de niños sin seguro o con seguro insuficiente, adolescentes sin hogar y madres embarazadas, hasta la ayuda para restablecer el cargo de enfermeras escolares en las escuelas locales). Para obtener más información sobre nuestra gama completa de programas de excelencia y nuestra red de atención, visite stanfordchildrens.org y nuestro blog Healthier, Happy Lives. Únase a nosotros en Facebook, Twitter, LinkedIn y YouTube.

El Lucile Packard Children’s Hospital Stanford es la sede central del Stanford Children’s Health y es uno de los mejores hospitales de la nación para el cuidado de los niños y embarazadas. Por una década, hemos sido clasificados como el hospital de niños número 1 en el norte de California de acuerdo con la encuesta Best Children’s Hospitals 2014-15 de U.S. News & World Report y somos el único hospital en el norte de California en recibir el Top Children’s Hospital award nacional para 2013 de Leapfrog Group por calidad y seguridad en la atención del paciente. Descubra más en stanfordchildrens.org.

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