Madres con mucho por hacer

Pasan largas horas sentadas en salas de espera; viajan de costa a costa para visitar especialistas; son capaces de cumplir la más rigurosa de las dietas y los tratamientos más complicados. Ellas lo hacen todo porque sus hijos puedan desarrollarse, progresar y principalmente, ser felices.

“No hay fuerza mayor que la fuerza de la madre”, afirma Thalia Seggelink, una de las fundadoras de La Revolución de las Madres Pensantes que comenzó como un grupito en Facebook y se convirtió en un poderoso movimiento multimedia que cuenta con un libro, un blog y un segmento de entrevistas online.

Las madres que lo integran viven en distintos puntos de Estados Unidos, incluso en Canadá y otros países, y tienen profesiones variadas. Algunas son hispanas como Thalia que es panameña y otras 100% estadounidenses. Pero es una poderosa similitud la que las une: todas tienen hijos autistas y todas creen en su poder para permitirles alcanzar su máximo potencial. La mayoría se enfrentó en algún momento con frases lapidarias y derrotistas en la comunidad médica.

“Si un doctor te dice ‘tu hijo es autista, no hay nada más para hacer’. ¿Cómo se supone que una debe reaccionar? Aquí en este grupo nos convencimos de que el diagnóstico del autismo no es una sentencia, no es una condena y que por el contrario, hay mucho más para hacer y lo estamos haciendo todas juntas”.

Hasta hace poco, la batalla de estas madres era solitaria; no había con quién desahogarse; era complejo intercambiar información con gente atravesando por lo mismo y cualquier hallazgo -bueno o malo- no lograba difundirse con rapidez. Las redes sociales cambiaron radicalmente ese panorama. “Empecé un grupito en Facebook con madres que consultábamos al mismo homeópata en Nueva York y eso creció rápidamente. Nos parecía que nos conocíamos pero en realidad jamás nos habíamos visto.”

Fue en 2009 durante Autism One, la conferencia más importante sobre el tema que se realiza cada mayo en Chicago, que finalmente se vieron las caras. “Fue muy emocionante abrazar a madres con quienes habíamos reído y llorado en Facebook”, comenta. “La idea del libro la impulsó principalmente Helen Conroy, mamá de Harrison que sufre de autismo y apraxia, para que nuestras historias saliesen a la luz”.

Volcaron al papel las experiencias de 23 mamás y un padre, —lo aceptaron porque, al igual que ellas, nunca deja de cuestionar, de preguntar, de investigar y de empaparse de todo lo nuevo alrededor del autismo.

“Hacemos tours y firmamos ejemplares siempre a sala llena. Nunca pensamos que un puñado de madres pudiera hacer tanto”.

En su capítulo, que escribió en forma de obra de teatro, Thalia, de 42 años, se inspiró en su hijo, Lance, de ocho, y en los momentos difíciles y gloriosos que viven a diario. “Yo notaba que había algo raro con mi hijito desde el año. Pero nadie me prestaba mucha atención. Médico tras médico me aseguraban que todo estaba bien; que su retraso en hablar se debía a que era mellizo y varón; que pronto se equipararía con su hermanita. Pero eso nunca sucedió y lo diagnosticaron tiempo mas tarde”.

El autismo es una enfermedad de contrastes: “Lance aprendió a montar su bicicleta a los tres años sin ayuda de rueditas; pero no puede conversar; escribe frases sumamente complicadas y luego pelea para escribir ‘ball’. Hay días en que interactúa más y otros en que se queda en su mundo, retraído”.

Cada capítulo es una ventana a los esfuerzos de estas madres por indagar en esta condición que, muchas aseguran, es causada por el abuso de antibióticos; por ingerir alimentos genéticamente modificados y por un ambiente saturado de toxinas. “Es imposible pensar que todos los químicos a los que estamos expuestos no repercuten en nuestro sistema.”

Dispuestas a encontrar soluciones a situaciones de insomnio, alergias a determinados alimentos o diarrea —frecuentes en niños con autismo— las ‘Madres Pensantes’ comparten en Facebook y en el blog todo dato nuevo del que se enteran.

Con ese espíritu, Thalia creó ‘pensando en voz alta’, un segmento de entrevistas que ella misma produce y edita.

“Nos planteamos a quién queremos escuchar y no me detengo; voy tras políticos, gente famosa y médicos relacionados con el tema. Mi meta es poner cuantos más recursos pueda a disposición de otras madres para que nunca dejen de pensar, para que cuando les digan ‘su hijo es autista, no hay nada que hacer’ puedan responder ‘se equivoca. Hay mucho, mucho por hacer”.