“Ayudante de Papá Noel” logra milagro navideño para niña de 3 años enferma
Sufre de fibrosis quística, que ataca los pulmones y evita que el cuerpo absorba los nutrientes
Un neoyorquino generoso pagó anónimamente $20 mil dólares para cubrir por un mes las medicinas que necesita para vivir una niña de Brooklyn que padece fibroris quística, luego de que laboratorio farmacéutico se negara a donarlas.
El donante, que pidió que se le llamara “Ayudante de Papá Noel”, supo del caso a través de una historia publicada en New York Post sobre la niña Cleo Kennedy, de 3 años, quien si no recibía las medicinas debía volver al hospital y pasar la Navidad conectada a un tubo de alimentación porque el seguro de su padre no cubre el fármaco Orkambi, a un costo anual de $272 mil dólares.
Menos de una hora después de la publicación de la noticia digital, el donante conversó con su novia y contactó a la reportera Julia Marsh.
“Habíamos estado hablando de lo afortunados que somos, de lo buenas que son nuestras vidas, y dije: ‘¿Qué debemos hacer? Tenemos que hacer algo”, comentó el donante anónimo.
“Es una historia muy conmovedora, es Navidad, y esta familia [no] iba a poder celebrar un día festivo con su hija debido a la posición que está tomando la compañía farmacéutica”, agregó.
Laura Ball, madre de Cleo y quien no conoce la identidad del donante, se alegró mucho con el inesperado regalo. “Estamos muy agradecidos por quien sea se aseguró de que obtendría estos medicamentos”.
La fibrosis quística, que ataca los pulmones y evita que el cuerpo absorba los nutrientes, es una enfermedad progresiva que hace que el peso de Cleo sea de apenas 29 libras. Orkambi, el único medicamento acorde con la edad y condición de esta niña, le permitiría a su cuerpo absorber suficientes calorías para mantenerla fuera del hospital.
El fabricante, Vertex, con sede en Boston, ofrece suministros de sus productos farmacéuticos a algunos pacientes, pero la semana pasada la compañía rechazó una solicitud para ayudar a Cleo porque no cumplía con los “criterios” no especificados para la dosis de emergencia. La droga generó $1.3 mil millones de dólares en ventas el año pasado.
Vertex finalmente cambió de idea anoche, pero ya el donante anónimo había pagado $20 mil dólares por un mes de la medicina.
“Basándonos en nuestra comprensión de la situación, nos hemos comunicado con la familia y estamos ofreciendo medicamentos gratuitos a Cleo a través de nuestro programa de asistencia al paciente”, dijo Sarah D’Souza, portavoz de Vertex, en un comunicado.