Prosopagnosia, la rara enfermedad que hace que no pueda reconocer mi cara ni la de mis seres queridos
Boo James tiene una condición rara llamada ceguera facial que le impide reconocer incluso su propia cara
Boo James ha llegado a pensar que su reflejo en un espejo era otra persona. Crédito: BBC
Una vez una extraña saludó a Boo James en el autobús. No lo pensó mucho hasta que más tarde se dio que cuenta de que era su madre.
Sufre una enfermedad relativamente rara llamada ceguera facial que significa que no puede reconocer los rostros de su familia, amigos o incluso su propia cara en un espejo o en una foto.
Un equipo de científicos ha lanzado un estudio que podría enseñar a pacientes como Boo a reconocer a las personas.
Durante muchos años, Boo pensó que era “de otro planeta”.
“Es inmensamente estresante así que trato de no pensar en eso”, explicó a la BBC.
“Es muy duro. Puede ser agotador física y emocionalmente pasar un día en público preguntándome constantemente si deberías haber hablado con alguien”.
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Durante la mayor parte de su vida no supo que tenía la enfermedad, también conocida como prosopagnosia, y se culpó a sí misma por la “torpeza social” de no reconocer a nadie.
“Lo intenté, pero no encontraba otra explicación que la de pensar que yo era la única culpable”, dijo.
“Era [como si tuviera] una especie de pereza: no quería reconocerlos, como si no me interesaran lo suficiente como para recordarlos, así que lo consideraba como algún tipo de deficiencia mía“.
Pero de repente, cuando ya estaba en sus 40, vio una noticia en la televisión sobre este tipo de enfermedad.
“Entonces supe que la única razón por la que no reconocía a las persona era porque mi cerebro no podía hacerlo físicamente”, aseguró.
Entendiendo la enfermedad
Esa información le permitió entender mejor lo que le sucedía, perdonarse y “tratar de abordar las cosas desde un ángulo diferente”.
Boo contó que su infancia estaba marcada por “experiencias traumáticas” con otros niños y con sus profesores porque no podía reconocerlos.
E incluso ahora, a sus 51 años, dice que le cuesta reconocer a su familia y amigos de toda la vida. Estando de vacaciones con él, no logró reconocer a su padre.
También le resulta muy difícil reconocer a alguien aún más fundamental en su vida.
“Recientemente, mi madre dijo que había encontrado algunas fotos antiguas en su computadora, así que las estábamos mirando en la pantalla”, dijo.
“Hablaba de una persona en una imagen y le pregunté: ‘¿Quién es?’.
“‘¡Eres tú!’, me respondió”.
Boo describe a su compañero, Dewi, como su “perro guía”. El mismo que llevan las personas ciegas.
Es él quien trata de decirle discretamente si conoce a la persona con la que está hablando.
También le explica la trama e identifica a los personajes en las películas, que de otro modo serían “imposibles” de reconocer.
“Es muy amable y muy paciente, y persevera. Solo de vez en cuando apagamos una película porque se complica demasiado”, dijo.
Caras parciales
Pero, ¿cómo perciben los rostros las personas con prosopagnosia? Boo dice que es difícil de describir.
“Puedo ver las partes que componen una cara”, afirma. “Puedo ver una nariz, ojos, boca y orejas”.
“Pero es muy difícil para mi cerebro mantener todos los elementos juntos como la imagen de una cara”.
Sin embargo, a pesar de las limitaciones, Boo ha desarrollado estrategias y técnicas que le permiten a menudo descubrir quién es quién.
“Tengo otra variedad de recursos que puedo usar: peinados, una joya que alguien usa con regularidad, la forma en que alguien se viste, las voces de las personas una vez que comienzan a hablar, incluso la silueta de alguien, la forma de su cuerpo o la forma de hablar”.
“Me gustaría pensar que soy mejor reconociendo a las personas por detrás que la persona promedio”, explica.
Sensibilización
Se cree que hasta una de cada 50 personas tiene algún tipo de ceguera facial evolutiva, aunque no tan profundamente como la que padece Boo.
Los académicos que llevan a cabo la nueva investigación dicen que muchas personas no tienen idea de que tienen prosopagnosia.
“Este es el tipo de persona a la que tal vez le resulta un poco difícil seguir las películas”, asegura John Towler, psicólogo de la Universidad de Swansea, en Reino Unido.
Le puede pasar a alguien que ve Juego de Tronos. “Todos tienen el pelo y la barba largos, así que la persona que sufre esta dolencia no puede seguir la trama, pone como ejemplo el profesor.
¿Qué lo causa?
Hay dos tipos de prosopagnosia.
La prosopagnosia adquirida es el resultado de un daño cerebral causado por una lesión en partes del cerebro que controlan el reconocimiento facial.
Por su parte la prosopagnosia del desarrollo, que afecta a las personas con ceguera facial desde el nacimiento, surge por una interrupción en la comunicación entre las diferentes partes del cerebro.
“Si realmente podemos determinar exactamente qué parte del cerebro funciona mal, entonces podemos comenzar a buscar soluciones“, cuenta la doctora Jodie Davies-Thompson, que también forma parte del equipo de investigación.
“Estamos trabajando en el desarrollo de un programa de rehabilitación para personas con prosopagnosia. Esperamos que aumente las conexiones entre las áreas y, por lo tanto, aumente su capacidad para reconocer caras”.
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