De víctima de ‘bullying’ a embajador de conocimiento

Entrar a una nueva escuela con compañeros de clases que no conoces, puede ser una situación estresante para cualquier niño o adolescente. Pero, cuando se sufre de una rara enfermedad, que provoca que tu cuerpo haga extraños movimientos y ruidos involuntarios, esa experiencia puede resultar aún más traumática.

Ese fue el caso de Alexandro Herrera, un jovencito de origen peruano, nacido en Brooklyn, quien cuando tenía 15 años fue víctima de acoso (‘bullying’) por parte de otros alumnos debido a los constantes sonidos y movimientos que, sin tener la capacidad de controlarlos, repetía enfrente de ellos y en pleno salón de clases.

Lo que sus compañeritos no sabían es que Herrera sufría de un trastorno neurológico poco común conocido como síndrome de Tourette –al que muchos se refieren simplemente como “tics nerviosos”.

Sin embargo, después de casi dos meses de ‘bullying’ la situación cambió, porque el jovencito hispano, con la ayuda de su madre, se llenó de valor y en vez de dejarse vencer por el acoso, aprendió sobre su situación para educar e impartir conocimiento a otros sobre esta enfermedad.

“Estaba en noveno grado y como era una escuela nueva y con nuevas personas, no conocían de mi condición, como mis amigos antiguos de ‘Middle School’ (escuela media). Tuve problemas con un par de chicos que se burlaron de mi, pero luego tuve la oportunidad de hablar con ellos y explicarles lo que yo tenía y no pasó de allí”, relató Alexandro quien ahora tiene 17 años.

“Perdoné a esos chicos porque no sabían por qué yo tenía estos movimientos y por qué hacia estos ruidos y ahora ya me tratan diferente. Aún hay algunas personas que se ríen pero eso no me afecta”, agregó el adolescente, quien gracias al entrenamiento y la enseñanza que ha recibido por parte de la Tourette Association of America (TAA), se convirtió en un embajador (Youth Ambassador), que educa y concientiza a otros sobre esa enfermedad.

Que se informen

Representando a la TAA, como único embajador joven de origen hispano, Alexandro ha impartido charlas y ha dado presentaciones, no sólo a sus compañeros de escuela y sus maestros, sino hasta a doctores en hospitales de Nueva York y congresistas en Washington D.C.

Todo esto no sólo lo ha ayudado a combatir el ‘bullying’, sino que le ha hecho aumentar su autoestima y sentirse mejor consigo mismo.

“Cuando fui diagnosticado pensé que nunca iba a poder sobrepasar esto, pero gracias a Dios he podido y ahora doy presentaciones a mis compañeros y amigos, a escuelas y a hospitales, para que las personas se informen de esta condición tan rara y así pueda ayudar a otras personas que tengan Tourette”, expresó Herrera.

“El mensaje que quiero hacer llegar es que esta es una condición muy rara, y si encuentras a una persona que tiene tics o hace este tipo de cosas, que no se burlen de ella y que le pregunten o averigüen por qué hace lo que hace; que se informen”, aconsejó el joven quien sueña con estudiar ingeniería espacial para dedicarse a reparar aviones.

Una enfermedad sin cura

Según explicó la madre de Alexandro, Katherine Martínez, quien como muchos otros hispanos no sabía de la existencia de esta enfermedad, su hijo comenzó a mostrar síntomas a la edad de 11 años, cuando empezó a realizar movimientos con sus ojos y se convirtió en un niño muy inquieto.

“Nosotros se lo atribuimos a un comportamiento propio de su edad, pero a medida que iban pasando los meses, veíamos que ya no era sólo los ojos, sino también en la boca y en las manos; las contorsionaba”, recordó Martínez.

Sin embargo, no fue sino hasta que cambiaron al niño de una escuela pública a una chárter, que las cosas comenzaron a cambiar –y empeorar– drásticamente.

“En esa escuela las normas eran más estrictas. Los niños tenían que estar más tranquilos; debían estar sentados y sin hablar, y él ya estaba teniendo más movimientos (…) En pleno salón de clases hacia sonidos como ladridos de perro; era normal que los otros muchachos lo miraran y se burlaran”, dijo la madre, refiriéndose a los tics motores y vocales que estaba sufriendo su hijo.

Tras estos episodios decidieron llevarlo a una evaluación médica en el Hospital Bellevue donde le dieron una noticia que no esperaban. “Automáticamente lo diagnosticaron con síndrome de Tourette y nos dijeron que eso no tenía cura y que necesitaría tomar medicinas”, recordó Martínez.

Alexandro también ha recibido terapia en el Hospital NYU, y aunque en un principio se encontraban renuentes a medicar a su hijo –que también fue diagnosticado con déficit de atención e hiperactividad–, los padres de Herrera no tuvieron otra opción cuando la condición del adolescente empeoró en enero pasado mientras cursaba décimo grado. Esto se lo atribuyeron a cambios hormonales propios de la pubertad y al estrés escolar.

“La enfermedad se le complicó completamente y empeoró. Tenía como ataques epilépticos y se le desarrollaron ataques de pánico y ansiedad, tanto que no podía movilizarse en los trenes. Era tanta la ansiedad al llegar a la escuela que se tenía que regresar. Allí decidimos seguir la recomendación del doctor y darle medicinas”, explicó Martínez, quien aseguró que los fármacos “están funcionando muy bien”.

Sin embargo, aparte de la medicación, los padres de Herrera también han optado por otros métodos de relajación como clases de piano, fútbol y natación.

“La educación es importante”

La señora Katherine Martínez, una limeña quien reside con sus tres hijos y su esposo en el vecindario de Cypres Hill, en Brooklyn, decidió contar la historia de su hijo Alexandro para crear conciencia porque, según dijo, existe mucho desconocimiento entre los latinos sobre esta enfermedad. “Es muy importante hacer llegar la información, para que la gente sepa que hay ayuda para tratar esta condición genética”.

Por experiencia propia la madre hispana aconsejó a otros padres a que no se conformen  sólo con lo que le dicen los médicos. “Aunque los doctores tienen muchos años estudiando y se merecen mucho respeto, creo cuando reciben un diagnóstico por parte de un médico todo padre está llamado a investigar más y leer más sobre la enfermedad”, dijo Martínez, quien aseguró que así fue como dio a parar con la Tourette Association of America, organización que le abrió las puertas a ella y a su hijo.

También, poniendo el caso de Alexandro como ejemplo, la señora Martínez recordó que las escuelas están en la obligación de ofrecer planes especiales como el 504 y el IEP, para los alumnos de escuela elemental o secundaria que tienen problemas de aprendizaje u otras discapacidades identificadas bajo la ley, para recibir instrucción especializada y servicios relacionados que asegurarán su éxito académico y acceso al ambiente de aprendizaje.

¿Qué es el síndrome de Tourette?

Según la Tourette Association of America, el síndrome de Tourette o ST es un trastorno neurológico hereditario que se manifiesta primero en la infancia o en la adolescencia, antes de los 18 años.

Se caracteriza por muchos tics motores y fónicos que perduran durante más de un año. Por lo general, los primeros síntomas son movimientos involuntarios (tics) de la cara, de los brazos, de los miembros o del tronco. Estos tics son frecuentes, repetitivos y rápidos. El primer síntoma más habitual es un tic facial (parpadeo, contracción de la nariz, muecas). Estos tics involuntarios (que el paciente no controla) también pueden ser complicados e involucrar a todo el cuerpo, como patear y dar pisotones. También pueden producirse otros síntomas como el toqueteo, los pensamientos y los movimientos reiterados y los trastornos obsesivos.

También hay tics vocales. Estos tics vocales (vocalizaciones) generalmente se producen junto con los movimientos. Las vocalizaciones pueden incluir gruñidos, carraspeos, gritos y ladridos.

Si bien los síntomas del ST difieren de una persona a la otra y varían de muy leves a graves, la mayoría de los casos corresponden a la categoría leve.

Es común que las personas con ST también sean afectadas por otra afección concurrente. Algunas de las condiciones concurrentes son el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC).

El ST afecta a todos los grupos étnicos y es 3 y 4 veces más común en los varones que en las hembras. Y, aunque no hay una cura existen varias opciones de tratamiento que permiten a la mayoría de las personas que lo sufren poder llevar vidas productivas.

Para más información y ayuda visite: tourette.org o llame al 1-888-4-TOURET.