Se necesitan latinos que salven vidas

Julián Morales tiene seis añitos de edad y desde bebé que sufre de disqueratosis congénita.

La buena noticia es que si recibe un trasplante de médula ósea podrá crecer y disfrutar una larga vida activa y saludable. La mala noticia es que desde hace tres años está esperando encontrar a un donante compatible.

“Desde que tenía un año, veíamos que algo le sucedía, pero los médicos no podían determinar su enfermedad”, compartió Mayra García, madre de Julián, en entrevista con este diario. Fue entonces que la familia latina, residente de Miami, comenzó a visitar profesionales, y a viajar regularmente a Boston para tratar de encontrar una solución.

“La médula ósea de Julian no produce las plaquetas rojas y blancas de la sangre. Cada día es un día que estamos vigilando para ver cómo está”, explicó García. Julian tiene que visitar al médico entre una y dos veces por semana.

“Cuando vamos al doctor, veo a otros niños que van a su chequeo regular y muchas veces lloran cuando les sacan sangre. Luego veo a mi hijo que ya ni llora porque está tan acostumbrado, y yo soy la que empieza a llorar. Ningún niño debería acostumbrarse a algo así”, compartió la mamá.

García contó que el pequeño se da cuenta de todo y que la enfermedad lo ha hecho más fuerte y maduro que otros niños de su edad. “Cada noche, Julian reza ‘Diosito por favor ayúdame’. Sabe que necesita un trasplante para poder vivir, mucha gente habla cuando está presente y él sabe demasiado. Hay días en los que soy yo la que estoy depresiva y él es quien trata de levantarme y darme ánimo”, señaló.

Julian necesita un donante de manera urgente, debido al largo tiempo que lleva con la enfermedad degenerativa. Recientemente, el pequeño tuvo que someterse a una cirugía de esófago, debido a una obstrucción en su garganta que hacía que se atragantara cuando comía. Los médicos encontraron otras dos obstrucciones, que requerirán cirugías adicionales.

Compatibilidad

“Muchas personas creen que la compatibilidad de células madres sanguíneas tiene que ver con el tipo de sangre, pero no es así. La compatibilidad es a nivel del ADN, que es hereditario”, explicó Malena Laughlin, vocera de ICLA Da Silva y “Be the Match“, una organización sin fines de lucro dedicada a la registración, concientización y donación de médula ósea.

Es por esta razón que es tan importante que se inscriban donantes latinos, que puedan ayudar a otros latinos. “La esperanza de los hispanos está en los hispanos. Dios no lo quiera, pero nunca se sabe cuándo cualquiera de nosotros lo puede necesitar”, señaló la vocera.

El registro de donantes en Be the Match es de 19 millones personas a nivel nacional, lo cual no es mucho considerando que la población total del país es de alrededor de 370 millones de personas. De la lista de donantes, sólo el 7% es hispano. Cada 3 minutos, hay un nuevo diagnóstico de una enfermedad sanguínea que podría curarse con un simple trasplante de médula ósea.

Laughlin explicó que la falta de donantes hispanos se debe en parte a la falta de información sobre el sencillo procedimiento, que es equivalente a donar sangre, pero que a cambio puede salvar vidas. La vocera también aclaró que la información de los donantes es completamente confidencial y que jamás se comparte, bajo ninguna circunstancia.

Una de las razones por las cuales hay quienes temen donar las células madres, que de inmediato se recuperan en el donante, es porque hay quienes confunden la médula ósea con la médula espinal y creen que deberán someterse a una cirugía.

Otro malentendido es el creer que la familia del paciente siempre es compatible.

“Sólo uno de cada cuatro pacientes tiene alguien compatible en su familia. El 70% de los donantes necesita buscar fuera de su familia”, explicó Laughlin y agregó que el 70% de los pacientes con leucemia son niños. “Los trasplantes pueden curar 70 enfermedades”, señaló.

García contó que nadie en su familia es compatible con Julián y por eso es fundamental encontrar a alguien hispano que pueda salvar su vida. “Yo soy de México y mi esposo es de Nicaragua. Ojalá alguien nos pueda ayudar, porque para mi niño es una cuestión de vida y muerte. Yo solo pido que se pongan en mis zapatos, a cualquiera le puede pasar, puede ser tu madre, tu hermano. Qué mayor satisfacción que salvar una vida”.

Tan sencillo como donar sangre

“Registrarse es muy sencillo, se puede hacer online o simplemente desde el teléfono celular, enviando un texto que diga ‘Mi Sangre’, al 888-111”, señaló Laughlin. La vocera remarcó la importancia del compromiso, no legal, pero moral, porque si eres compatible, probablemente seas la única persona que puede salvar la vida del paciente.

“En mi caso, yo me registré nueve años atrás y jamás recibí una llamada”, indicó. Aquellos que se registran y luego cambian de opinión, pueden pedir que los quiten de la lista.

La organización se hace cargo del resto, desde pagar por un examen médico para confirmar la salud del posible donante, a pagar por los días de trabajo que necesiten pedir, por la comida y por el cuidado de los niños, en caso de ser necesario.

“No importa si el paciente tuvo anemia o hepatitis A y se ha recuperado. Tampoco influye si la persona tiene tatuajes, viajó al exterior o si tiene diabetes, en el caso de que no necesite insulina. Los únicos requisitos son tener entre 18 y 44 años y el deseo de salvar una vida. También es posible donar el cordón umbilical del bebé, dónde se encuentran las células madres. A veces me pregunto, quién recibe la bendición más grande, el paciente o el donante”, expresó Laughlin.

“La vida de un niño depende de un desconocido dispuesto a abrir su corazón”, agregó.

Para más información puedes visitar: Be the Match: https://www.youcouldbethecure.org , o enviar un correo a Malena@icla.org.
También puedes visitar la página de Julian a https://m.facebook.com/savejulian