Alzheimer: una carga pesada para los latinos en Nueva York

Teresita Camacho adora a su marido y eso se nota a simple vista. Cuando habla de él en sus ojos se refleja el amor que siente por el hombre con el que ha estado casada por más de 45 años.

Pero, para esta pareja de abuelitos cubanos que residen en Washington Heights, no todo ha sido color de rosas. Hace 5 años su esposo, Roberto Camacho, fue diagnosticado con Alzheimer, una enfermedad que lo ha ido deteriorando aceleradamente.

Y, aunque son muchos los desafíos y sacrificios que han tenido que enfrentar juntos, ha sido ella, sin duda, la que ha llevado la peor parte.

“Estoy desbaratada”. Así, con esa frase corta pero tajante, es como describe la señora Camacho lo duro que ha sido cuidar a su esposo todos estos años con una enfermedad que está causando estragos en miles de familias estadounidenses; la mayoría de ellas de origen hispano.

“Esto es muy difícil y estresante para uno. Yo estoy muy cansada porque es una jornada de trabajo que dura todo el día, desde que él se levanta hasta que se acuesta”, se quejó la mujer de 69 años, quien a pesar de tener dos hijas no cuenta con su ayuda porque ambas viven fuera del estado de Nueva York.

Como ocurre en la mayoría de los casos, cuando la enfermedad de Alzheimer avanza, a los pacientes hay que hacerle prácticamente todo, desde bañarlos, vestirlos y asearlos, hasta alimentarlos. Como le ocurre a Roberto, quien tiene 85 años, llega un momento en que sus cuerpos dejan de realizar funciones básicas como el tragar alimentos por sí solos.

“Tengo que picarle toda la comida en pedazos muy pequeños para que no se ahogue. Y con las pastillas también tengo problemas, porque hay algunas que no debe masticar pero él no se las quiere tragar (…) El cuidarlo es un proceso muy fuerte para mí”, dijo la mujer hispana.

Y el hecho de que caiga la noche no significa necesariamente un alivio para ella. Como ocurre con muchos otros cuidadores, esto viene a ser todo lo contrario.

“No sólo tengo que estar pendiente el día entero, sino que tengo que estar despierta toda la noche, porque él se levanta muchas veces y me da miedo que se vaya a caer o agarre algo que no deba y con lo que se pueda lastimar”, dijo Camacho, quien emigró en los años 70 desde San Antonio de los Baños, en la Provincia de La Habana.

Muchos latinos afectados

La dramática historia de la señora Teresita Camacho y su esposo Roberto se repite en miles de hogares latinos en toda ciudad de Nueva York –y en el país. Actualmente son muchos los latinos que están al cuidado de un familiar que sufre de Alzheimer u otro tipo de demencia.

De acuerdo a cifras del Departamento de Envejecientes de la ciudad de Nueva York (DFTE), entre 900,000 a 1.1 millón de personas en la Gran Manzana son cuidadores de una persona mayor y muchos son hispanos.

“Creemos que el 20% de todos esos cuidadores en la ciudad son de origen latino, porque es el reflejo del promedio de la población latina en la ciudad de Nueva York que es del 20%”, dijo a este diario Carolina Hoyos, directora del Centro de Recursos para Cuidadores del DFTE.

Esta alta cifra de cuidadores es un motivo de gran preocupación para los expertos como Hoyos, porque la misma no sólo significa que hay un mayor número de latinos afectados por la enfermedad de Alzheimer, sino que también refleja el elevado número de personas adultas en nuestra comunidad que tienen que dedicar su tiempo al cuidado de otros en detrimento de su propio bienestar.

Y, como ocurre con el caso de Teresita Camacho, la mayoría de los cuidadores en la Gran Manzana son mujeres adultas, algunas de ellas en edad avanzada.

“Cuando hicimos una encuesta en la ciudad de Nueva York en 2018 encontramos que el 70% de los cuidadores eran mujeres y el 30% eran hombres. A nivel nacional el 60% son mujeres y el 40% hombres”, dijo Hoyos.

Cuidadores descuidados

Una de las mayores preocupaciones de los expertos consultados por este diario es el hecho de que la mayoría de los latinos adultos que están cuidando a un familiar con Alzheimer no se identifican a ellos mismos como cuidadores y ven esta extenuante labor como una responsabilidad de familia por la relación que tienen con la persona enferma. Por este mismo motivo no buscan ayuda y desconocen los servicios que están disponibles para ellos.

“En nuestra cultura nos enfocamos mucho en la familia y lo que pasa en la familia se resuelve en familia. Pero más allá de enfocarnos en el hecho de que somos los hijos o los esposos, debemos enfocarnos en la realidad de que somos cuidadores y hay que identificarse con eso”, indicó Hoyos.

Esta preocupación es compartida por Licet Valois, una trabajadora social que es gerente del Programa de Cuidado y Soporte de la Asociación del Alzheimer (AA), capítulo Nueva York.

“Una de las mayores barreras que tenemos dentro de la comunidad latina es que cuando utilizamos el término ‘cuidadores’ la gente piensa que estos cuidadores son sólo los ‘home-attendant’ (asistentes del hogar) o la muchacha que viene a limpiar o a ayudar. Pero si nosotros estamos pendientes del bienestar de otra persona también somos cuidadores y es muy importante identificarnos a nosotros mismos de esa manera para tener acceso a los servicios que para ellos hay disponibles en este país”, dijo Valois.

“Cuando la gente habla sobre Alzheimer se refiere, por lo general, sólo al paciente y lo difícil que es padecer esta enfermedad o el miedo de que se pueda sufrir de la misma, pero la gente no piensa tanto en el cuidador de ese paciente y cómo esta enfermedad lo está afectando, no solo físicamente sino también emocionalmente”, advirtió Valois.

Las secuelas emocionales

El tener que cuidar a otro adulto las 24 horas del día, los 7 días de la semana, no sólo causa gran cansancio y deterioro físico entre los cuidadores. Para aquellos que realizan esa tarea solos y sin la ayuda de otras personas, las secuelas psicológicas también pueden ser muy profundas especialmente si se trata de un ser muy querido o cercano a ellos.

“Emocionalmente esto me ha afectado muchísimo. Yo quiero y adoro a mi esposo y es muy difícil verlo así”, dijo Teresita Camacho al tiempo que admite que tuvo que ir un médico en busca de ayuda.

“Me recetaron medicamentos para poder relajarme porque estoy sufriendo de ansiedad y depresión. Es algo muy frustrante”, concluyó Camacho.

Hay ayuda en NYC

Para familias latinas como los Camacho, la Asociación del Alzheimer (AA) y el Departamento de Envejecientes de Nueva York (DFTE) quieren hacerles llegar el mensaje de que no deben enfrentar esta terrible enfermedad solos y que busquen ayuda porque sí la hay, no sólo para el paciente sino para sus cuidadores.

“Estamos haciendo mucho énfasis en tener programas en español en los que les decimos que no se trata de únicamente cuidar a su ser querido, sino que tienen que cuidarse a ellos mismo, porque si ellos no están bien, ¿cómo van a cuidar a otros?”, dijo Licet Valois de la AA.

“Nuestros programas no sólo informan y educan sobre lo básico de esta enfermedad, sino que son muy proactivos; tenemos grupos de apoyo en los que pueden hablar con otras personas que tienen el mismo problema y también hay consejería individual”, seguró Valois.

El DFTE también cuenta con programas y servicios dirigidos y creados específicamente para los latinos en los que pueden recibir ayuda por parte de trabajadores sociales completamente en español. “Las personas tienen que saber cuáles son los servicios que hay disponibles y que pueden acceder a ellos en cualquier momento que los necesiten”, señaló Hoyos del DFTE.

“Lamentablemente, muchas veces los latinos sólo se enteran de esos servicios cuando hay una crisis médica en la familia porque la persona que están cuidando tuvo una crisis o porque se cayó. Muchas veces son transferidos a nosotros cuando llaman a la línea de ayuda 311”, informó Hoyos.

Contacte a la Asociación del Alzheimer de NYC

Para conocer todos los programas y servicios gratuitos que ofrece la Asociación del Alzheimer capítulo Nueva York, y para obtener más información sobre la enfermedad visite: www.alz.org/NYC o llame al 1-800-272-3900.

Para los cuidadores en NYC

Para los programas gratis que ofrece el Departamento de Envejecientes de la ciudad de Nueva York visite nyc.gov/aging y selecciones “Los cuidadores”, o llame al 212-442-3086 o al 311.

Ayuda y recursos a nivel nacional

Para obtener más información sobre las actividades de los CDC relacionadas con la enfermedad de Alzheimer y la iniciativa Healthy Brain, visite: cdc.gov/aging/index.html y cdc.gov/aging/healthybrain.