Cuidan a sus hijos hasta el final

Consejería ayuda a padres a atender de la mejor manera a sus menores desahuciados

TERCERA Y ÚLTIMA PARTE

A diferencia de los ancianos, los niños con enfermedades terminales aún están en crecimiento, necesitan contacto físico con sus padres y persiste su necesidad por conocer el mundo que los rodea. Por tal razón es más difícil el proceso de enfrentar una enfermedad incurable.

Después de no poder controlar el vómito, de pasar por múltiples exámenes y por un diagnóstico devastador, a Olivia Martínez le dijeron que se podía llevar de regreso a su casa a Yanick, su hijo de 4 años de edad.

A Yanick le diagnosticaron un tumor en el cerebro el Día de la Madre de 2007. Estuvo en tratamiento, pero a finales de 2009 le dijeron que no había nada más que hacer por él.

“¿Cómo? ¿A la casa? Yo les dije que no soy enfermera y que él necesitaba cuidados que yo no le podía dar. Me dijeron que ya no podían hacer nada por él y que estaría más cómodo en la casa”, dijo Olivia.

La premisa que los niños son diferentes a los adultos desahuciados es una de las primeras observaciones que el Dr. Glen Komatsu, director médico del programa de hospicio para niños Trinity Kids Care, ha tenido que incorporar en el trabajo diario del equipo de profesionales en cuidado paliativo que él dirige.

“Cuando ya no hay nada más que la medicina moderna pueda hacer por estos pequeños, se les pregunta a los padres si se los quieren llevar a sus hogares y mantenerlos cómodos y amados hasta que llegue lo inevitable. Entonces se les desarrolla un plan de atención personalizado y se ajusta de acuerdo con cada familia”, dijo el Dr. Komatsu.

Tras esa sugerencia, Olivia se convirtió en la enfermera y compañera de juegos y aventuras de Yanick durante los nueve meses que él estuvo en su casa y en el programa de hospicio.

Barbara Roberts, directora del programa de hospicio, dijo que durante ese período tratan de trabajar con los padres de los menores y hacerles comprender que sus vidas ya no serán las mismas cuando los niños falten.

“La pregunta que nos hacemos es: ¿cómo podemos trabajar con cada familia para ayudar en esos momentos difíciles que atraviesan? Morir a la edad de 90 años es parte de la vida. Morir sin haber tenido la oportunidad de vivir, no lo es”, dijo Roberts.

El programa de hospicio para niños provee control del dolor; manejo de síntomas y ayuda a la persona morir de forma tranquila; consejería familiar; ayuda espiritual y emocional; asistencia con necesidades básicas como por ejemplo la mejor forma de bañar al menor o darle de comer; consultas con médicos especializados en hospicios, así como apoyo durante el tiempo de luto.

“Nuestro programa de hospicio no termina cuando muere el pequeño. Termina alrededor de 12 meses después del fallecimiento. Durante ese período nuestros consejeros de luto están en contacto con la familia. Es difícil no solo para los padres, sino también para los hermanitos o cualquier otro familiar cercano que ha vivido el dolor de la pérdida”, dijo Roberts.

Este programa recibe reembolso de la mayoría de los planes de salud privados y de MediCal, pero si la familia no tiene seguro médico o dinero, la Fundación de Trinity Care se encarga de cubrir el costo. El promedio diario es de 50 dólares por niño.

“Hemos tenido casos en el último año de familias que perdieron la cobertura médica al quedar desempleados. Algunos hicieron el esfuerzo de pagar COBRA (continuación del seguro ofrecido por el exempleador) hasta que se les venció”, manifestó Roberts.

En los próximos meses, los niños con enfermedades crónicas que residen en Los Ángeles podrán obtener este tipo de servicio paliativo en sus hogares como parte de su tratamiento. El condado angelino aprobó una medida que agregaría esa atención especializada. Este otro grupo especial de pequeños padece enfermedades debilitadoras, pero no se están muriendo.