El autismo, tarea difícil para padres

Mientras los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) tratan de estimar la cantidad de niños con autismo en Estados Unidos a través de encuestas, algunas madres de familia como Josefina Nieves, que lleva años aprendiendo el sistema de ayuda disponible, instruye a otros padres sobre su experiencia.

La última encuesta en hogares a nivel nacional de los CDC revelada la semana pasada, indica que 1 de cada 50 niños en edad escolar padece de autismo, lo que sobrepasa los estimados anteriores de 1 de cada 88 .

Por muchas décadas un diagnóstico de autismo significaba que los menores tenían problemas severos de lenguaje, intelectual, movimientos repetitivos y de interacción social. Sin embargo, los últimos lineamientos indican que hay todo un espectro de autismo que va desde niveles leves de problemas de desarrollo de lenguaje y/o comportamiento hasta casos severos de comportamiento, intelectual, lenguaje e interacción social.

Josefina tiene dos hijos, ambos están en diferentes espectros de autismo. Su hijo Néstor, de 19 años, está en el extremo leve de autismo, mientras que su otro hijo, Daniel, de 17 años, tiene un autismo severo.

Nestor está en la universidad, es muy inteligente y aunque le cuesta socializar, puede mantener una conversación. Daniel está en educación especial y estará en ese programa especial hasta que cumpla 22 años de edad. Él no tiene la habilidad mental de su hermano.

“Los dos fueron diagnosticados muy temprano, cuando tenían dos años y he podido trabajar con ellos, pero como están en espectros diferentes, he tenido que aprender lo que es tener un hijo con autismo severo y que tiene problemas de comportamiento, y otro hijo con autismo leve. Con ambos he tenido retos diferentes”, explica Josefina.

Daniel y Néstor han recibido servicios completamente diferentes. Daniel aún tiene problemas de comportamiento,y aunque su madre asegura que él no es violento, confiesa que muchas personas se asustan cuando él grita. No puede mantener una conversación y solo responde a algunas preguntas básicas como su nombre y su dirección.

“Yo tuve que informarme de todo lo que era el autismo para poder ayudarlos”, señala Josefina, quien la semana pasada dio una charla sobre su experiencia en Huntington Park a otros padres con hijos autistas.

Adel Najdowski, cientifica investigadora del Centro para el Autismo y otros Desórdenes Relacionados, considera que el incremento en las cifras oficiales de autismo se debe no sólo a que hay más casos, sino también a una mayor concientización del problema, lo que permite que más niños sean diagnosticados y reciban ayuda.

“Creemos que sí hay un incremento verdadero. Muchos científicos están tratando de encontrar las causas, porque hasta hoy no sabemos qué lo ocasiona, posiblemente sea una mezcla entre predisposición genética y condiciones ambientales”, dijo Najdowski.