La historia del bebé con microcefalia conocido mundialmente por sus fotos
La conmovedora semblanza de José Wesley, el bebé símbolo de la microcefalia y el zika en Brasil que aún espera tratamiento.
Con cuatro meses, el bebé aún no ha tenido una prueba para medir su visión y audición. Crédito: BBC
Cuando el mundo conoció los efectos de la microcefalia asociada al virus del zika en familias brasileñas, lo hizo principalmente a través de los rostros de Solange Ferreira, de 39 años, y su bebé José Wesley.
En diciembre, poco después de que se descubriera la magnitud de los casos de malformaciones, la madre de Pernambuco, en el noreste de Brasil, conoció al fotógrafo Felipe Dana, de la agencia de noticias Associated Press.
Desde entonces, Solange se mudó de ciudad para estar más cerca de familiares y dijo que se volvió conocida por las fotos de Dana. Sin embargo, asegura que aún espera por las sesiones de rehabilitación para su hijo, que ya tiene cuatro meses.
“Lo que yo más quería era que comenzaran de una vez los tratamientos, para que no quede más atrasado de lo que ya está”, dijo la madre angustiada a BBC Brasil.
Acostumbrada a mezclar los nombres de sus otros hijos –Elielson, de 16 años, Elisson, de 10 y Elenilson, de 5– afirmó que se sorprende al decir siempre correctamente el nombre de José Wesley cuando da entrevistas.
“Finalmente conseguí decir Wesley sin equivocarme. ¿Te imaginas si también le hubiera puesto un nombre que empezara con la misma letra ‘e’? Menos mal que le puse José”, bromeó.
Solange fue fotografiada por primera vez cuando todavía vivía en Santa Cruz do Capibaribe, en el sertão de Pernambuco. Hace menos de un mes se mudó para Bonito, que queda más cerca de la capital estadual, Recife. El padre de los cuatro hijos de Solange permaneció en otra ciudad.
“Él hace su vida allí y yo hago la mía aquí. De vez en cuando viene a ver a los niños y manda unos 200 reales (unos $50) “, dijo. Solange dejó su trabajo como empleada doméstica para cuidar a su hijo y cuenta sólo con los 259 reales (unos $65) que recibe en el programa de ayuda familiar Bolsa Familia.
“Cuando mis parientes pueden me ayudan. Cuando no tienen, nos arreglamos como podemos. Ante todas las dificultades Dios muestra un camino”.
El bebé “del balde”
En la nueva rutina familiar, los hermanos mayores de José Wesley se turnan en sus intentos de calmar al bebé. Sin consejos especializados, Solange y sus hijos usan sus propios métodos para estimular al niño, incluyendo música gospel y baños en un balde de agua.
“Para mí él es normal. Yo sé que tiene microcefalia, ya vi eso en los exámenes y lo dijo el médico, pero yo lo crío como un niño normal”, afirmó la madre. “Tengo más cuidados con él de los que tuve con mis otros hijos, pero tampoco lo consiento demasiado, porque sería peor para él. Si malcriar a un niño con salud es un problema, imagina hacerlo con uno que está enfermo”.
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Los baños de balde, recomendados por especialistas para relajar a los bebés, son un hábito antiguo de Solange, que ni recuerda dónde aprendió este método.
“Es algo de hace tiempo. Ni sirve de nada comprar un baño para bebé. Si no uso el balde, utilizo la pileta o la ducha. Cualquier lugar con agua sirve. Todos mis hijos fueron criados así”, recuerda. “Con él fue un poco diferente porque cuando lloraba mucho lo colocaba en el agua y se calmaba rápidamente. Y yo pensé, ‘a éste le gusta más el agua que a los otros'”.
José Wesley aún no tuvo exámenes de visión o audición. Por eso, Solange aún no sabe cuán serias son las limitaciones de su hijo a raíz de la microcefalia. “Hasta ahora, la enfermera soy yo”, dijo a BBC Brasil.
El cambio de ciudad y la falta de información sobre los próximos pasos a seguir son las causas de la demora en el tratamiento.
El contacto entre Felipe Dana, el fotógrafo de AP, con la neuropediatra Vanessa van der Linden, directora de la ONG Asistencia a Niños con Deficiencia, AACD, en Recife, fue determinante para que José Wesley consiguiera sesiones de fisioterapia.
“Conseguimos el teléfono de ella y la llamamos. Acabé haciendo esas llamadas muchas veces, porque aquí no llegaban”.
Por su parte, Van der Linden dijo a BBC Brasil: “Aumentamos el número de sesiones disponibles pero deben saber que tienen que venir hasta aquí. Todavía parece haber una falla en la forma en que las madres son encaminadas”.
El gobierno de Pernambuco anunció, en diciembre, que capacitaría a profesionales en centros de salud de ciudades grandes del interior del estado, como Caruarú, donde Solange fue atendida inicialmente, para realizar el estímulo necesario a los bebés con microcefalia. Pero la mayoría de las madres aún debe viajar hasta la capital para recibir tratamiento.
“Cristo redentor”
Solange dijo que tuvo los síntomas de zika en el cuarto mes de embarazo, aunque nunca fue diagnosticada por medio de un examen. Notificar los casos de zika no era obligatorio y muchos casos sospechosos no fueron confirmados.
“Sentí dolor en el cuerpo, picazón y tenía manchas. Sólo me sentí enferma un día y al día siguiente volví a trabajar“.
José Wesley nació a los ocho meses, cuando visitaba su familia en Bonito. “Nadie desconfió al principio porque era prematuro y era normal que fuera pequeño. Volví a Poço Fundo y pasé dos meses casi siempre dentro de casa porque no paraba de llorar”.
La microcefalia de José Wesley fue descubierta en un puesto de salud. “La alarma por la microcefalia en bebés ya había llegado a la prensa. Las enfermeras empezaron a consultar con el celular por internet cuántos centímetros debía medir la cabeza para que se considerara un caso de microcefalia”, recuerda Solange.
“Midieron a José Wesley y tenía 32 cm aunque ya tenía dos meses. Hasta ese entonces nadie había prestado mucha atención al tamaño de su cabeza porque tenía salud, era normal”.
Una tomografía confirmó la malformación de José Wesley, con características de una infección congénita. Como la mayor parte de los bebés que parecen haber sido afectados por el virus del zika, llora durante la mayor parte del día.
“Cuando se queda nervioso se queda todo duro, parece la estatua del Cristo Redentor. A veces abre los brazos, cierra las piernitas y queda rojo. Y ahí me preocupo mucho. Pero angustiarse no ayuda. O lo pongo en el balde de agua para calmarlo o dejo que de alguna forma acabe calmándose solo.
“Después del examen, el médico me dijo que el futuro tendrá dificultades para hablar, para caminar, para ver. Pero en la televisión dicen eso de todos los casos. Creo que con mi hijo será diferente”.
Fama
Dana le dijo a Solange que las fotos de su hijo recorrieron el mundo.
“Él me dijo: ‘eres famosa’. Y yo le respondí: ‘pero yo no quería esa fama, de ninguna manera’. Fama a cambio de enfermedad, yo no quería eso“, aunque asegura que le gustaron las fotos.
“Me parece bonito que la imágenes estén en internet, pero mi vida sigue igual“.
En Santa Cruz do Capibaribe, donde vivía antes, Solange era una de 13 madres que recibieron notificaciones por la microcefalia de sus hijos. Pero em Bonito, donde vive actualmente, hubo apenas tres notificaciones. El caso de José Wesley es el único confirmado, según la Secretaría de Salud local.
“Cuando voy por la calle a veces la gente me llama y me dice que vio las fotos de mi bebé en un blog y que quieren compartirlas no sé con quién en internet. Y yo les digo que pueden compartirlas sin problema. Pero cuando me dicen que mi hijo no va a caminar me enojo con ellos. Me dicen que José Wesley tiene defectos, pero yo les respondo que quien tienen defectos son ellos”.
– Camila Costa
