Cómo una clínica en México me ayudó a destruir mi sistema inmunológico
Caroline Waytt, corresponsal de la BBC, se sometió a un nuevo tratamiento para la esclerosis múltiple
Crédito: BBC
Los resultados de un ensayo internacional muestran que los trasplantes de células madre pueden mejorar enormemente la vida de algunas personas con esclerosis múltiple (EM).
El tratamiento consiste en eliminar el sistema inmune defectuoso de un paciente con medicamentos utilizados para tratar el cáncer y luego reconstruirlo utilizando un trasplante de células madre.
Caroline Wyatt, periodista de la BBC que no era apta para un ensayo en Reino Unido, pagó por un trasplante de células madre en México.
Temprano una tarde, el mundo a mi alrededor comenzó a girar incontrolablemente.
Mi cerebro se congeló cuando el mareo se apoderó de mí. Mis piernas cedieron y colapsé en el piso de la sala de estar de un amigo.
Ocurrió a finales de 2002 y ese fue el comienzo de mi largo y lento camino hacia un diagnóstico de esclerosis múltiple y un trasplante de células madre el año pasado.
Había pasado esa semana filmando tigres siberianos en el extremo este de Rusia.
Un escáner cerebral mostró una lesión en el lado derecho de mi cerebro. No estaba claro exactamente qué significaba eso. El neurólogo me dijo que si bien podría ser una señal temprana de esclerosis múltiple, también podría ser nada de qué preocuparse.
“Vuelve si encuentras que no puedes caminar”, dijo con una sonrisa educada.
Debido a que me veía tan bien, pasaron otros 13 años antes de que me diagnosticaran definitivamente EM con recaídas y remisiones a finales de 2015.
Sin embargo, sabía que algo estaba muy mal cuando aparecieron los primeros síntomas en 1992, y mis brazos y mis manos se volvieron tan débiles y entumecidos que no podía escribir, lavarme el cabello ni siquiera levantar un hervidor de agua.
Eso fue diagnosticado como lesión por esfuerzo repetitivo y mejoró después de varios meses de descanso. Pero nunca desapareció y la fatiga que lo acompañaba empeoraba cada año.
Más tarde, me dijeron que mi cansancio constante era el síndrome de fatiga crónica, que también se conoce como EM.
Los primeros síntomas de la esclerosis múltiple a menudo son tan similares a muchas otras enfermedades que no es inusual tener un período prolongado entre el inicio de la enfermedad y un diagnóstico definitivo.
Para 2015, los síntomas eran inconfundibles.
Cuando me volví insensible a gran parte de mi cuerpo durante varias semanas, me hicieron otro escáner cerebral y finalmente me diagnosticaron EM.
El neurólogo me puso un medicamento llamado Tecfidera, que tenía como objetivo modificar el curso de la enfermedad.
Pero las tabletas no funcionaron. No mucho después de comenzar, colapsé nuevamente, esta vez en la calle, y me desperté al día siguiente con doble visión.
Durante varios meses después, no pude caminar correctamente y sufrí mareos constantes, daño en los nervios en los ojos y tinnitus (ruido anormal y persistente en el oído).
Esa recaída también me dejó con problemas de propiocepción que es el sistema o mecanismo que tiene el cuerpo para conocer su posición y cuál es su posición y orientación en el espacio.
Esto significaba que tiraba mi taza de té, o el vaso junto a mi cama por la noche, y tropezaba con puertas y paredes provocándome moretones.
Esta vez fue una nueva lesión en el tronco cerebral la causa de la recaída.
El tronco encefálico es una de las partes más importantes del cerebro: regula el sistema nervioso central y controla funciones esenciales como la respiración, la deglución, la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la conciencia.
Los efectos secundarios de esa recaída fueron tan graves que tuve que renunciar al trabajo que me gustaba como corresponsal especialista de la BBC.
Mi capacidad de encontrar palabras, pensar y hablar con claridad, o comprender y recordar material rápidamente, fue, y sigue siendo, muy disminuida.
Afortunadamente, mi sentido del humor todavía estaba intacto, ya que mis amigos y mi familia hacían bromas sobre el parche que llevaba sobre un ojo para lidiar con la doble visión.
Ambos ojos continuaban funcionando, pero la parte del cerebro que debería interpretar y fusionar las señales provenientes de ambos ojos no lo hacía. Todavía estoy agradecida cada día de que la doble visión se resolvió unos meses después.
Pero para mediados de 2016 ya no podía hacer eso. Mientras estaba despierta en la cama por la noche, mis brazos y piernas estaban tan débiles que temí que pronto necesitaría un cuidador solo para ayudarme a vestirme en la mañana.
Cuando una amable enfermera del hospital sugirió que los problemas de la vejiga significaban que podía pensar en nuevos medicamentos, o incluso en un catéter, decidí que tenía que tomar medidas.
A la edad de 49 años, aún no estaba listo para aceptar un nivel de discapacidad que me quitara la independencia.
¿Podría tener un “reinicio” de células madre?
Había visto un programa Panorama realizado por mi colega Fergus Walsh en 2016 sobre ensayos médicos que utilizan trasplantes de células madre para la esclerosis múltiple.
- El agresivo tratamiento que destruye el sistema inmunológico pero puede curar la esclerosis múltiple
Mostró resultados casi milagrosos para algunos pacientes, especialmente aquellos con EM remitente-recurrente
Los ensayos en Chicago fueron dirigidos por Richard Burt, con pacientes que participaron en centros de todo el mundo.
Hace muchos años, Burt notó que los pacientes con leucemia necesitaban reinmunizarse contra enfermedades comunes después de que su sistema inmune fue aniquilado por la quimioterapia.
Se preguntó si podría tener el mismo impacto en enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple destruyendo el sistema inmune defectuoso junto a su memoria celular de la enfermedad, y permitiendo que el cuerpo se “reiniciara” desde cero.
Fue el comienzo del largo viaje hacia sus últimos resultados de ensayos aleatorios.
La etapa inicial del ensayo tenía como objetivo demostrar que los pacientes con EM podían someterse a quimioterapia de forma segura, seguido de un trasplante de células madre utilizando las propias células del paciente.
El proceso se conoce como un trasplante de células progenitoras hematopoyéticas, o TCPH para abreviar.
Los primeros trasplantes experimentales para EM se realizaron a mediados de la década de 1990 en Grecia y América. Sin embargo, las tasas de mortalidad temprana fueron inaceptablemente altas.
Los pacientes seleccionados a menudo se encontraban en las últimas etapas progresivas de la EM y todavía no estaba claro qué dosis de quimioterapia funcionaba mejor.
Pero a medida que pasaba el tiempo, los centros alrededor del mundo que ofrecían TCPH para enfermedades autoinmunes comenzaron a determinar qué fármacos eran los más adecuados y qué dosis de quimioterapia era suficiente para detener la EM sin un nivel de riesgo de muerte demasiado alto.
Después de leer todos los documentos médicos que pude, me puse en contacto con el Royal Hallamshire Hospital en Sheffield, donde el neurólogo Basil Sharrack y el hematólogo John Snowden lideraban la parte del ensayo en el Reino Unido.
Se ofrecieron a realizar las pruebas que se requerían para ver si cualificaba según los estrictos criterios de tratamiento del ensayo.
Estaba profundamente agradecida con el equipo de Sheffield por aceptar verme, pero me desilusioné cuando supe que no cumplía los requisitos.
Una de las pruebas clave para los pacientes que participan en los ensayos o que reciben dicho tratamiento en el sistema de salud público es un escáner cerebral que debe mostrar lesiones activas e inflamatorias en el cerebro.
Mi escáner no mostró mostró lesiones activas e inflamatorias en el cerebro, sugiriendo al equipo que no sería una buena candidata para un trasplante de células madre.
Para entonces era consciente de que ya podría estar en la cúspide de pasar a la fase secundaria progresiva de la EM, cuando la enfermedad está bien arraigada y la degeneración del cerebro ya no puede detenerse.
Eso puede significar que el TCPH puede que no funcione tan bien o deje de hacerlo, para detener la progresión.
Mi decisión de seguir adelante con el TCPH en el extranjero fue difícil, después de largas conversaciones con mi familia y amigos.
Sabía que existía una pequeña pero significativa posibilidad de muerte (muy por debajo del 1%) por infección u otras complicaciones durante o después de la quimioterapia.
Ese riesgo se considera aceptable en enfermedades más agudas como el cáncer que mataría si no se tratara.
Pero muchos neurólogos en Reino Unido siguen recelosos de recomendar tratamientos de quimioterapia duros para las personas con EM, cuya enfermedad se considera crónica.
Algunos prefieren adoptar un enfoque de “esperar y ver”, en lugar de tratar la EM desde el principio con medicamentos más potentes pero caros que ahora están disponibles. Esos también pueden tener serios efectos secundarios.
“Arriesgarse o morir en vida”
Para mí, esa pequeña posibilidad de muerte después de la quimioterapia era infinitamente preferible a la certeza de un mayor declive de salud.
Día tras día, año tras año, muchas personas con EM pierden una pequeña parte de sí mismos en esa lucha diaria contra la fatiga y el dolor neurológicos constantes pero invisibles.
Muchos de nosotros vemos morir nuestras esperanzas y ambiciones, y con demasiada frecuencia perdemos nuestros trabajos, matrimonios y relaciones más cercanas.
Vivir con un compañero que siempre está agotado y cuya capacidad de ver, hablar o caminar puede variar día a día, rara vez es fácil.
Muchas relaciones se rompen por culpa de la EM, incluida la mía.
Y la esperanza de vida para las personas con EM generalmente se reduce entre siete y 10 años.
Si bien los medicamentos modificadores de la enfermedad pueden ayudar a alterar el curso de la enfermedad, muchos de ellos también pueden hacer que los pacientes se sientan peor. Esto significa que la calidad de vida a menudo sufre con o sin medicación.
Investigué someterme al tratamiento en otros lugares de Reino Unido después de descubrir que se realiza en Londres a través del sistema de salud público en pacientes que cumplen los requisitos y que también se realiza en hospitales privados.
Para mí, sin embargo, el tiempo se acababa.
No cumplí con los criterios en Sheffield, así que dudé que fuera a ir mejor en Londres. El proceso de aceptación para el tratamiento podía tomar muchos meses más.
Se trataba de un tiempo precioso en el que una nueva recaída podría dejar mi cerebro tan dañado que quizás nunca se recuperara.
La clínica en México
Después de hablar con otros pacientes que se habían sometido a un TCPH, solicité ingreso en la Clínica Ruiz en Puebla, México, una clínica de hematología privada con más de dos años de experiencia en el tratamiento de pacientes internacionales con EM con trasplantes de células madre.
Eso significaba recaudar unos US$84.000 en total para pagar los vuelos, el alojamiento, los cuidados de enfermería y el tratamiento en sí.
Todavía era significativamente más barato que tener el tratamiento de forma privada en Reino Unido.
Era muy consciente de la suerte que tengo de tener familiares, amigos y colegas que se unieron para ayudarme a recaudar el dinero.
De repente, en diciembre de 2016, la Clínica Ruiz se puso en contacto para adelantarme la fecha para el tratamiento.
Podría comenzar el 1 de enero de 2017.
Ese mes estuvo lleno de emociones mezcladas. Mi hermano mayor, Simón, se ofreció a llevarme a Puebla, mientras que mi hermano mediano Anthony me recogería al final del tratamiento.
Como era de esperar, mi familia tenía serias reservas acerca de mí volando hacia lo desconocido para un tratamiento que conllevaba cierto riesgo.
Les tranquilizó el hecho de que Guillermo Ruiz-Arguilles, el hematólogo jefe de la clínica familiar, había estado realizando trasplantes de células madre para pacientes con cáncer durante muchos años.
También había tratado a cientos de pacientes con EM, con buenos resultados.
Lo que también me importaba era que la Clínica Ruiz ofreciera tratamiento ambulatorio, con un departamento para que cada paciente viviera con un cuidador.
Eso significaba que durante la fase neutropénica, cuando el sistema inmunitario está gravemente comprometido, podría controlar mi propio entorno de forma más eficaz y garantizar que permaneciera lo más libre de gérmenes posible.
Decidí pagar para tener una enfermera totalmente cualificada de la clínica para vivir conmigo durante los 28 días de tratamiento, para mayor tranquilidad y para evitar la comida que cocina de mi hermano.
El primer día después de mudarme al departamento de Puebla los médicos sometieron a nuestro grupo de 20 pacientes internacionales a exámenes médicos para asegurarse que estuviéramos en condiciones de recibir un trasplante.
El inicio del tratamiento
En mi segundo día en Puebla me dieron la primera sesión de quimioterapia.
Nuestro subgrupo de cinco pacientes más cinco cuidadores fue conducido a la clínica desde nuestros apartamentos.
Observé cómo el moderno barrio de la ciudad con sus nuevos y relucientes rascacielos daba paso a calles más pequeñas y coloridas del barrio viejo, y me preguntaba qué diablos estaba haciendo allí.
Una vez en el pequeño y modesto edificio de la clínica, nos sentamos en cómodos sillones de cuero mientras la bolsa de quimioterapia con ciclofosfamida goteaba lentamente por las venas a través de una aguja que se insertaba en el dorso de nuestras manos.
Mi enfermera Yoselim (conocida como Joy) me explicó cada paso y trajo agua, y bolsas para vómitos.
Me sentí enferma durante cada uno de los cuatro días de quimioterapia, a pesar de los medicamentos contra las náuseas.
Cada mañana temprano, un médico o una enfermera venían al apartamento para administrar una inyección de un agente movilizador que alentaría las células madre de nuestra médula ósea antes de la cosecha de células madre.
Sorprendentemente, a pesar de las náuseas durante y después de esas primeras sesiones de quimioterapia, comencé a sentir que se despejaba mi “niebla mental”. Podía leer y recordar palabras otra vez vez.
Ya no me desperté paralizada con migrañas o dolores de cabeza en la mañana, mientras que el dolor de los nervios en los dedos de las manos y los pies se alivió gradualmente.
Lo mejor de todo es que el peso de las bolas de cemento que sentía que estaban unidas a mis piernas y brazos disminuyó, aunque el tinnitus de mis oídos, que me molestaba noche y día, no desapareció.
A medida que pasaban los días en México, mis niveles de energía aumentaron.
Aunque eso podría haber sido gracias a los esteroides que estaba tomando, y al tiempo disponible para simplemente dormir cuando lo necesitaba en lugar de tener que madrugar para arrastrar al trabajo mi cuerpo y cerebro cada vez más incapacitados.
Me levantaba por la mañana sintiéndome bien descansada por primera vez en años, sin la sensación de pesadez y confusión en mi cerebro.
Las dudas y miedos que había albergado durante tantos meses antes del tratamiento comenzaron a desaparecer.
Incluso la parte que más temía no fue tan mala.
Me sedaron intensamente durante la inserción de un catéter venoso central, también conocida como línea venosa central, en el pecho.
Ayudaría a facilitar el paso de la sangre de mis venas en el día de la cosecha de células madre, y durante el regreso de las células madre unos días más tarde.
En el día de la cosecha de células madre, me desperté sintiéndome extremadamente nerviosa.
Nos dijeron que no podríamos ir al retrete durante las cuatro horas más o menos que duraría la aféresis, la cosecha de células madre.
La clínica recomienda utilizar pañales, ya que la incontinencia es un problema para muchos pacientes con EM.
El mismo día después de la cosecha llegó nuestra penúltima sesión de quimioterapia.
Nuestro grupo se sentó, charlando, leyendo o viendo películas, con algunos pacientes incluso hablando con amigos y familiares a través de Skype.
Había traído dos libros ese día sobre la muerte.
De alguna manera, leer acerca de la muerte mientras esperaba una nueva oportunidad para vivir con un nuevo sistema inmune se sentía extrañamente alentador.
Mi nuevo cumpleaños
En Puebla, la mañana del sábado 14 de enero de 2017 amaneció brillante y soleada.
A las 11:30, durante una hora, acostada en una habitación cómoda, recibí las células madre que provocarían el crecimiento de mi nuevo sistema inmune.
Uno que esperaba ya no atacaría erróneamente la envoltura de mielina alrededor de mis nervios, como lo había hecho durante tanto tiempo.
Cada segundo en que las células se filtraban por mis venas parecía un renacimiento, aunque no sabía cuál sería el resultado.
Lo que fluía por mis venas era esperanza, por primera vez en mucho tiempo.
Todos los días durante los siguientes 10 días, me monitorearon los niveles de granulocitos, tomaron muestras de sangre cada dos días, y tuve una cita con el hematólogo para ver cómo funcionaban las nuevas células sanguíneas.
El limpiador que vino al apartamento todos los días dejó el apartamento impecablemente limpio y desinfectado, para evitar cualquier problema durante el período en que el sistema inmunológico está peligrosamente bajo.
La última parte del tratamiento fue una dosis de Rituximab, un anticuerpo monoclonal que tiene como objetivo una proteína llamada CD20 que se encuentra en la superficie de los glóbulos blancos llamados linfocitos B o células B.
Está dirigido a agotar los linfocitos restantes después de la quimioterapia.
Rumbo a casa
Cuando salí de México el 28 de enero con la ayuda de mi hermano Anthony en una silla de ruedas me sentí muy diferente de la paciente que había llegado con tanta inquietud solo 28 días antes.
A esas alturas ya casi no tenía cabello por la quimioterapia, pero ese era un pequeño precio a pagar si eso significaba que ahora tenía la oportunidad de desarrollar un sistema inmunitario nuevo y funcional.
Después de una breve parada en el duty free, también compré un sombrero precioso para esconderme debajo.
De vuelta en Reino Unido, estuve en cuarentena en mi casa durante varios meses mientras mi nuevo sistema inmunológico se reiniciaba. Para mí y para algunos otros pacientes, el período de recuperación ha resultado ser mucho más difícil que el trasplante en sí.
La quimioterapia es agresiva y deja muchas secuelas. No es de extrañar que se desaliente a los pacientes a buscar un tratamiento médico tan serio en el extranjero.
Durante las primeras semanas en casa, dormí mucho a medida que bajé la dosis máxima de esteroides, y cayeron mis niveles de energía. La segunda semana trajo algunas mejoras a mi equilibrio, mientras que la tercera semana me permitió caminar más lejos que antes, aunque todavía con el apoyo de mi fiel bastón.
Continué evitando personas, resfriados y gripe.
Después de los primeros meses, pude comenzar a hacer ejercicios de estiramiento en casa y noté que la borrosidad en mi ojo izquierdo estaba retrocediendo, aunque mi cerebro y mis extremidades aún se sentían frágiles.
Pero los meses siguientes demostraron ser mucho más desafiantes.
La quimioterapia tiene un gran impacto en las hormonas, especialmente en lo referente a la menopausia.
Durante varios meses, el sueño resultó difícil de alcanzar, ya que temblaba de frío o tenía sofocos.
Las migrañas comenzaron a regresar, junto con la dolorosa rigidez, espasmos y entumecimiento en mis extremidades.
A menudo se dice que la recuperación de un trasplante de células madre para los pacientes con EM es una montaña rusa.
Poco más de un año después, eso sigue siendo cierto para mí y para muchos otros.
Un año después
Ha pasado un año desde el tratamiento y a menudo me siento peor que antes del TCPH.
Todavía necesito descansar con frecuencia durante el día y cuando uso mi energía para el trabajo, no me queda para nada más.
Pero hay días que me siento un poco mejor que antes del tratamiento, y mis esperanzas se disparan.
De los otros pacientes de TCPH con los que me mantengo en contacto a través de varios grupos de apoyo en Facebook, algunos han visto mejoras y están muy contentos.
Pueden participar plenamente en la vida familiar y trabajar sin cansarse. Muchos entrenan duro en el gimnasio o en casa, haciendo todo lo posible para recuperar la función de las extremidades y el equilibrio que perdieron durante muchos años.
Otros informan de pocos cambios.
Y algunos han dicho que ahora se sienten peor de lo que lo hacían antes y desearían nunca haber recibido el tratamiento.
Algunos han tenido recaídas desde su trasplante y se preguntan si deben repetirlo o volver a comenzar con los medicamentos para la EM. Todavía no está claro por qué hay las respuestas al tratamiento son tan variadas.
Todavía se desconoce gran parte del impacto a largo plazo del TCPH en las enfermedades autoinmunes, desde la EM hasta la esclerosis sistémica o la enfermedad de Crohn, y puede permanecer poco claro hasta que se entiendan mejor las causas de estas enfermedades.
Sin embargo, mi último escáner cerebral muestra que, hasta el momento, no tengo nuevas lesiones en el cerebro.
Es un signo, espero, de que estaré entre los afortunados para quienes el tratamiento detiene la progresión de la EM durante varios años.
Le pregunté al profesor Muraro del London Imperial College cuánto podría durar ese beneficio para quienes responden al TCPH.
“A largo plazo, no sabemos”, dice. “Sabemos que la durabilidad de los efectos sigue siendo buena a los cinco años, pero a más largo plazo no se sabe“.
Después de su último estudio, concluyó que con este procedimiento, se ha demostrado que es posible ‘congelar’ la enfermedad de un paciente y evitar que empeore hasta por cinco años.
“Sin embargo, debemos tener en cuenta que el tratamiento conlleva un pequeño riesgo de muerte y esta es una enfermedad que no pone en peligro la vida de inmediato”.
Mi objetivo es mantenerme lo suficientemente saludable en los próximos años para estar con mis maravillosos padres a medida que envejecen, y con mis hermanos, hermanas, sobrinas, sobrinos y amigos.
Me encantaría poder seguir trabajando y disfrutar de la vida, en lugar vivir lo que me queda en una bruma de aplastante fatiga.
Pero, pase lo que pase en el futuro, estoy agradecida de haber tenido estos dos años de esperanza.
Por Caroline Wyatt, BBC
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