“Mi hija necesita un trasplante, no todo es COVID”

MÉXICO – Desde que nació su hija Sophie, hace un año y cinco meses, los Mendoza viven entre médicos y hospitales, en hospitales públicos del seguro social (IMSS) en Querétaro, donde es su residencia, y en un ir y venir a la capital mexicana que les exprime su presupuesto casi en la misma proporción que sus esperanzas.

—Sophie está muriendo poco a poco por falta de un trasplante— advierte Itzel Pozos, madre de la pequeña en entrevista con este diario durante una de sus visitas al Centro Médico Siglo XXI.

El máximo centro de trasplantes del país había visto mermar su fama desde el cambio de administración, cuentan los médicos nostálgicos, hasta que el año pasado en el área de cirugía pediátrica sólo se hacían tres intervenciones al hígado por mes; en tiempos recientes, la situación ha empeorado.

“No sólo por el Covid, sin porque no hay dinero”, cuenta un médico del área que fue trasladado a otro hospital de urgencias y omite su nombre para evitar ser despedido.

Los Mendoza corroboran en cada visita el escaso presupuesto. Mientras ruegan a Dios que su hija no empeore, asisten a las citas médicas cada vez más espaciadas, con el ánimo de que se reactive de una vez por todas el trabajo del Sistema Nacional de Trasplantes.

El otro día, Sophie tuvo una crisis. Una comezón en la piel a causa de la cirrosis que padece, se rascó y se rascó hasta sacarse sangre y metió a los padres en una zozobra porque  los días pasan y el tiempo se agota. En cualquier momento puede empeorar todo.

Sophie desarrolló la cirrosis por un error médico. Nació con una atresia (ausencia congénita de un orificio o estrechamiento de un conducto natural de un organismo) en las vías biliares que su pediatra particular no detectó. No supo interpretar por qué la nena defecaba una popó blanca ni por qué la piel se le ponía amarillenta, dos síntomas de disfunción hepática.

Dijo que era por el cambio de marca de leche y le mandó a hacer estudios fecales, no de sangre. Estos últimos hubieran revelado el problema de hígado; la falta, retrasó un tratamiento que hubiera evitado la necesidad de un trasplante que ahora tienen en medio de la pandemia.

Una angustia permanente bajo la amenaza de muerte

“Nos costó mucho aceptar esa falta de preparación de la pediatra”, cuenta Iztel poco después de la consulta médica en el Siglo XXI, donde sólo queda un médico para el área de trasplantes en gastroenterología pediátrica.

El pabellón que lleva a esta área de especialización ahora tiene las luces apagadas como en las escenas de películas de pueblos abandonados mientras el escaso equipo de salud brilla por sus ausencia.

En marzo pasado, cuando se declaró la cuarentena en México, el Centro Nacional de Trasplantes, en consenso con representantes de las Instituciones de Salud, recomendó la suspensión temporal de todos los programas de donación y trasplante de órganos y tejidos a nivel nacional hasta nuevo aviso.

Exceptuó de esta media a los trasplantes en casos de urgencia (hígado y corazón) y las asignaciones prioritarias (riñón y córnea), sin embargo, dejó a criterio médico y a las condiciones hospitalarias determinar la urgencia. Sophie tiene esa urgencia, pero no hay luz verde aún para trabajar en el Siglo XXI.

—Los niños con estos padecimientos tienen dos años de vida— observa Saúl Mendoza, el padre, quien se realiza los análisis para ser donador de un pedazo de su hígado para  Sophie— ¿Cuánto tiempo le queda a mi hija? ¡Una niña que fue planeada  tanto tiempo!

El COVID-19

El 29 de junio, la  Secretaría de Salud federal determinó que en el contexto de la “eventual desaceleración de la epidemia” era oportuna la preparación de un “Plan de reactivación de los programas de donación y trasplantes” de acuerdo con la estrategia de regreso a la “Nueva Normalidad”.

En un comunicado de prensa especificó que la prioridad era garantizar la atención de los pacientes, la seguridad de los profesionales involucrados y de los órganos y tejidos donados con fines de trasplante.

El anuncio hizo mucha ilusión a los Mendoza. La familia ha pasado semanas enteras en la Ciudad de México en casa de familiares. El padre es un arquitecto que trabaja en la construcción de manera independiente y eso le permite manejar los tiempos, un lujo que no pueden darse muchos de los padres de niños en situación similar a la de Sophie.

Antes de que iniciara el protocolo de estudios para ver si Saúl es un candidato a ser donador para su hija, la madre lo intentó también. Salió muy bien de salud excepto por un pequeño detalle  inesperado: está embarazada.

Con siete meses de gestación sube y baja con la niña mientras el padre reza para que no haya  inconvenientes que le impidan dar parte del hígado;  de lo contrario, tendrían que esperar a un donador cadavérico (muerte cerebral) y en México no hay mucha cultura de la donación de órganos.

En el hospital Siglo XXI que es centro de referencia nacional para la atención de pacientes pediátricos, la esperanza de vida de quienes reciben un hígado de 85 al 90%, pero batallan con el tema de la donación (4.5 entre un millón).

El reporte anual 2019 de donación y trasplantes en México del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra) señala que el año pasado se realizaron 223 trasplantes de hígado, de los cuales, 213 fueron de donante cadavérico y 10 de vivo relacionado; 71 se efectuaron en el Seguro Social, institución que realizó el mayor número de estos procedimientos.

A principio de este año había 317 pacientes en espera de un hígado, ahora no se sabe muy bien el dato como no se sabe cuándo se hará realidad la reactivación de los transportes por el tema de la pandemia.

“Nos dicen que están esperando instrucciones, pero no tienen fecha”, comenta Itzel Pozos angustiada por los tiempos. “Cuando empezó la cuarentena sabíamos que había siete niños antes que Sophie, entonces, tendríamos que esperar más de dos meses porque sólo operan a tres por mes”.

Las condiciones de reapertura que impuso la Secretaría de Salud dependen del color del semáforo de riesgo epidemiológico de cada entidad federativa, de que el hospital implemente circuitos libres de COVID-19, de que haya personal de salud disponible, pruebas PCR y para detectar el coronavirus, un test escaso por las  políticas del gobierno federal de no aplicarlas masivamente.

El futuro

Por ahora Sophie está bien. Tiene una dieta rigurosa, sin carnes rojas, baja en grasa y en azúcares. En tanto sus padres hablan, ella sonríe, saluda a los transeúntes, saca y mete el chupón de la boca. Luego recuerda que tiene sueño, que ha dormido poco, porque tuvo que madrugar y suelta quejidos como protesta.

El mes pasado le subió el amonio, se deshidrató y tuvieron que internarla. Pronto se estabilizó. Ella casi todo el tiempo está lista para el trasplante, pero los padres temen que de un día para otro amanezca mal, intoxicada, irritada, con algún daño neurológico o con el estómago inflamado por la retención de líquidos.

Así se dan cuenta de que en cada momento están a contrarreloj, que el tiempo juega en su contra. Cada día tienen menos posibilidades de que esté estable y la inestabilidad en el cuerpo.

En estos días buscarán opciones con un médico particular, por si acaso llegan al límite. Itzel dice que no importa que tengan que hipotecar la casa y la dignidad, pedir prestado, aunque en el fondo saben que a la larga sería imposible una vida así: un paciente con trasplante es un paciente de por vida y no podrían sostenerlo.

El doctor del hospital oficial les da ánimos, pero tiene las manos atadas. El tema es hoy por hoy un asunto de voluntad política.