Personas con enfermedades raras serán afectadas con el plan ‘Build Back Better’

Aunque la agenda Build Back Better (BBB – Reconstruir Mejor) ha sido celebrada por sus beneficios económicos en distintos frentes, incluidos seguro médico y reducción de costos de ciertos medicamentos, hay una propuesta que busca ahorros, pero afectaría a millones de personas, incluidos latinos, con enfermedades raras.

Existen más de 7,000 enfermedades poco comunes, como distrofia muscular, esclerosis múltiple, anemia y padecimientos autoinmunes, pero no para todas hay tratamientos, por lo que una ley aprobada en 1993 ayudaba a continuar investigaciones para que estos pacientes tuvieran una mejor calidad de vida.

La llamada Orphan Drug Tax Credit (Crédito Fiscal para Medicamentos Huérfanos u ODTC) permite a las farmacéuticas obtener fondos para crear nuevos medicamentos para enfermedades pocos comunes y probar algunas drogas existentes contra otras enfermedades, pero eso ya no ocurrirán con la ley BBB que aprobó la Cámara y el Senado discute actualmente.

“Esta petición es acerca de la importancia de no reducir fondos”, advirtió la Dra. Elena Ríos, presidenta y directora ejecutiva de la Asociación Médica Nacional Hispana (NHMA) y miembro del Comité Directivo del RDDC. “Permite a las compañías investigar sobre nuevos medicamentos para enfermedades raras… e investigar sobre los actuales medicamentos, los cuales podrían ser usados para diferentes enfermedades”.

Desde que se aprobó la Ley de Medicamentos Huérfanos en 1993, la Dra. Ríos señala que el número de medicaciones para enfermedades poco comunes pasó de 30 a 600.

“La agenda BBB – están buscando dinero para nuevos programas, muy importantes, pero tememos que el Congreso retire los fondos”, expresó.

Durante la pandemia de COVID-19, los pacientes con alguna de las miles de enfermedades raras enfrentaron mayores retos para sus tratamientos. Un reciente estudio sobre padecimiento inmunes del sistema nervioso central, como la esclerosis múltiple, señaló por ejemplo que las comunidades latinas y afroamericanas se vieron particularmente afectadas.

“(Son enfermedades que) conllevan un alto riesgo de discapacidad y afectan de manera desproporcionada a las personas de raza negra y a los latinos”, indica el reporte de la Escuela Keck de Medicina de la Universidad del Sur de California.

Agrega que una enfermedad asociada a un trastorno inflamatorio poco común del sistema nervioso central representa hasta el 42% de los pacientes, un alto número de ellos son latinos, se agregó.

“Es fundamental considerar las desventajas que enfrentan estas poblaciones para lograr la equidad en salud”, indica el informe.

Qué propone el Congreso

La Subparte E del proyecto de ley de $1.75 billones de dólares aprobado en la Cámara de Representantes se refiere a “otras disposiciones de impuestos comerciales”, donde es clara la limitación de los fondos para pruebas a medicamentos huérfanos de primer uso o indicación.

“Esta disposición limita el crédito para los gastos de pruebas clínicas calificadas a los gastos relacionados con el primer uso o indicación de un medicamento huérfano”, se indica. “La disposición establece que los gastos de pruebas clínicas de cualquier medicamento que haya recibido una aprobación de comercialización para cualquier uso o indicación (ya sea para uso en enfermedades o afecciones raras o enfermedades o afecciones no raras) no califican para el crédito”.

Se especifica que dichas modificaciones realizadas se aplican a los años contributivos que comiencen después del 31 de diciembre de 2021.

“Vamos a tener un decremento en los fondos para estas enfermedades, como distrofia muscular, esclerosis múltiple, anemia… que han mostrado mejorías, entonces mucha gente ahora puede vivir más tiempo en nuestras comunidades, en nuestras familias, en las comunidades latinas”, alertó la Dra. Ríos.

Una acción ‘inconcebible’

Por ello, la experta se sumó al llamado de la Organización Nacional de Desórdenes Raros (NORD), que también reconoce las provisiones en la ley BBB para ayuda médica en general, pero calificó de “devastadores” los cambios propuestos en la Subparte E.

“Es inconcebible que el Congreso apunte a este incentivo fundamental que, durante décadas, ha impulsado con éxito el desarrollo de nuevas curas y esperanza para la comunidad de enfermedades raras”, dijo NORD en un comunicado.

La Dra. Ríos dijo que los senadores deben suspender esa intención de retirar los fondos, remarcando que los incentivos se mantienen para actuales medicamentos, no para nuevos que podrían ser efectivos.

“Esos estudios tienen que ser en latinos, afroamericanos, cada persona es muy diferente”, advirtió. “Hay gente que ya está caminando gracias a esos medicamentos… muchas familias latinas no siempre saben de qué enfermedad se trata, porque son raras”.

La experta dijo que los senadores deben entender la importancia de mantener este incentivo, sobre todo después de ver resultados en los pacientes.

“Es importante tener acceso a los medicamentos, entonces no tienes que acudir al hospital, puedes ser atendido en tu casa”, expuso. “El asunto de las enfermedades raras es que hay familias en todos lados… Este un problema que todos los senadores deben entender, que no pueden cambiar la ley solamente por ahorrar algo de dinero”.