Nueva York, primer estado en establecer un registro para un trastorno cerebral incomprendido
Kathy Hochul lidera un registro de investigación sobre DFT para ayudar a rastrear y diagnosticar una de las demencias menos comprendidas
El nuevo registro permitirá recopilar todos los diagnósticos de DFT hechos por médicos del estado de Nueva York. Crédito: Julia Demaree Nikhinson | AP
Una ley nueva, firmada por la gobernadora del estado de Nueva York, Kathy Hochul, marca un avance crucial en las investigaciones de un trastorno cerebral progresivo, incomprendido y mal diagnosticado por mucho tiempo. Se creará un registro de diagnósticos de denegación frontotemporal (DFT) en Nueva York.
El registro es el primero de su tipo en Estados Unidos, y los defensores de la enfermedad confían en que contribuirá a una mejor comprensión del volumen de diagnósticos en el estado. Tienen el objetivo de que esto les ofrezca la oportunidad de impulsar la financiación para la investigación y, que eventualmente, surja una cura para esta afección que afecta a los lóbulos frontales y temporales del cerebro.
Asimismo, los defensores aseguran que representa un hito en la lucha por una comprensión y concientización fundamentales de los desafíos que enfrentan los pacientes y sus familiares.
Se sabe que la DFT se manifiesta en principio con síntomas que incluyen comportamientos progresivos, inapropiados y compulsivos. Frecuentemente, causa dificultades para hablar y comprende el lenguaje.
Este trastorno suele provocar debilidad muscular, temblores y dificultad para tragar, lo que inevitablemente conlleva un deterioro de la capacidad funcional. Por lo general afecta a personas menores de 60 años y su evolución dura entre dos y más de 20 años.
El proyecto de ley (S.598B/A.1985C) fue presentado por la senadora estatal Michelle Hinchey, del Valle del Hudson, y la asambleísta estatal Amy Paulin, del condado de Westchester, y fue aprobado unánimemente en las dos cámaras legislativas durante la sesión de 2025.
Se espera que más datos impulse la investigación y, eventualmente, un tratamiento para ralentizar o detener la enfermedad, aseveró la directora de defensa y participación de voluntarios de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal, Meghan Buzby, con sede en King of Prussia, Pensilvania.
“Esta legislación representa un avance extraordinario para comprender mejor la DFT y su impacto en las familias, y sienta las bases para futuras políticas e investigaciones en el ámbito nacional”, declaró Buzby.
El diagnóstico puede tardar casi cuatro años, ya que sus síntomas se pueden confundir habitualmente con los trastornos psiquiátricos, la enfermedad de Alzheimer o la enfermedad de Parkinson, informó SI Live.
“Al establecer un registro estatal de investigación sobre la Degeneración Frontotemporal (DFT), la gobernadora Hochul está liderando el camino para ayudar a rastrear y diagnosticar una de las formas de demencia menos comprendidas”, declaró un representante de la gobernadora. “La información es poder, y este proyecto de ley ayudará a los profesionales médicos e investigadores a comprender mejor esta enfermedad y su prevalencia en Nueva York para mejorar la atención y reforzar el apoyo a las personas afectadas”.
En la actualidad, los únicos tratamientos se basan en los síntomas u los únicos diagnósticos disponibles son clínicos. Un diagnóstico definitivo solo es posible por medio de una autopsia cerebral tras la muerte de la persona, indico Buzby.
El nuevo registro permitirá recopilar todos los diagnósticos de DFT hechos por médicos del estado de Nueva York.
“Actualmente, no contamos con cifras exactas sobre cuántas personas viven con DFT”, afirmó Buzby, apuntando que no existe cura para la enfermedad, solo tratamientos para controlar los síntomas.
Hay diferentes tipos de síntomas de DFT, que abarcan desde aquellos vinculados con la personalidad u el comportamiento hasta las habilidades lingüísticas y el control muscular. Puede causar la pérdida de la capacidad para poder hablar, leer, escribir y comprender el lenguaje.
Además, se ha descubierto recientemente un gen que relaciona la DFT con la ELA, o la enfermedad de Lou Gehrig. En este sentido, el diagnóstico de DFT del actor Bruce Willis ha puesto en relieve esa afección.
Cuidados a largo plazo
Uno de los más grandes desafíos para quienes padecen de DFT es hallar opciones de cuidados a largo plazo, dijo Buzby.
“Prácticamente, no existen”, señaló. “Los centros de cuidados a largo plazo no están preparados para atender a personas con la variante conductual de la DFT. Esta enfermedad afecta principalmente a personas menores de 60 años; no se les puede ingresar en un centro especializado en el cuidado de la memoria. Muchas familias sienten que no hay adónde llevar a su ser querido. Es muy doloroso”.
“La Asociación para la Degeneración Frontotemporal busca una mejor formación para la comunidad médica, ya que en la actualidad la enfermedad se diagnostica solo por descarte”, indicó Buzby.
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