Esclerosis múltiple: un mal desconocido para muchos latinos

Nueva York – A Rosanna Hernández la tomó completamente por sorpresa. Lo que comenzó como un fuerte dolor de cabeza, terminó siendo diagnosticado como esclerosis múltiple, una enfermedad crónica e incurable que puede incapacitar a una persona.

“Me enteré por casualidad, porque tenía dolores de cabeza tremendos y pensé que eran migrañas, pero cuando fuí a mi médico de cabecera nada de lo que utilizó para tratarme resultó”, dice la mujer de origen dominicano, quien recuerda que también sintío adormecimientos y calambres en sus piernas.

Tras ser referida a un neurógolo, y pasar por varios exámenes especializados como CAT-scan, resonancias magnéticas y una punción lumbar, a Hernández le dieron el diagnóstico de una enfermedad de la cual nunca había oído.

“Para mí fue un ‘shock’ completo porque no sabía nada sobre la esclerósisi múltiple. No tenía idea de qué era”, dice Hernández, quien fue diagnosticada en 1997.

“Me sentí tremendamente asustada en ese momento. No sabía qué pensar o qué hacer”, agrega.

El caso de Hernández no es poco común. Aunque la enfermedad afecta a unos 30,000 hispanos en EE.UU., pocos conocen bien sobre este mal.

Según la a Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (SNEM), se trata de “una enfermedad crónica, que ataca al sistema nervioso central (el cerebro y la espina dorsal) pudiendo a veces incapacitar al paciente”.

Los síntomas “pueden ser leves, como un adormecimiento en las extremidades, o graves, como la parálisis o la pérdida de visión”.

Al ser diagnosticada con el mal, Rosanna Hernández sólo tenía 41 años y era una mujer muy activa. Sin embargo, como ocurre con muchos pacientes, el desarrollo de la enfermedad la fue incapacitando lentamente.

“Esto me ha cambiado la vida por completo. Yo estaba trabajando como administradora en una agencia de publicidad y tenía dos hijos pequeños. Poco a poco comencé tratamientos y terapias pero luego me fui complicando y tuve que dejar de trabajar a tiempo completo”, se lamenta.

“No puedo caminar distancias largas, el calor me agota mucho y viviendo en la Florida, el verano es un poco difícil”, asegura.

Actualmente Hernández está unida a la organización MS LifeLines en la cual trabaja como embajadora de la enfermedad, compartiendo con otros su historia y sus conocimientos.

“En el momento en que fui diagnosticada no sabía ni qué hacer, y uno lo que se siente es solo, y no quiero que los demás que están pasando por esto se sientan así porque es algo devastador”, dice.

La mujer le aconseja a otros pacientes latinos que se mantengan informados, que sean proactivos y que sepan todo lo que está sucediendo con sus síntomas y con las últimas investigaciones.

Actualmente la dominicana sigue un tratamiento con inyecciones y dice no perder las esperanzas de curarse gracias a los avances científicos sobre la enfermedad.

“Hay muchos estudios que están dando esperanzas y en algún momento vamos a ver esa cura”, enfatiza.

La esclerósis multiple no es una enfermedad mortal. Según la SNEM, la mayoría de las personas que la padecen tienen una expectativa de vida casi normal y aprenden a vivir con el mal llevando una vida productiva.

Según la SNEM existen 8 tratamientos inyectables y orales que han demostrado ser efectivos para reducir la actividad de la enfermedad.

Se origina cuando las propias defensas del cuerpo atacan la mielina, que es el tejido adiposo que reodea y protege la fibra nerviosa del cerebro, los nervios ópticos y la médula espinal (sistema nervioso central). Cuando la mielina o la fibra nerviosa se daña, los impulsos nerviosos que viajan entre el cerebro y la médula espinal (o viceversa) se distorsionan o interrumpen.

Aunque varios estudios indican que hay factores genéticos que hacen que algunas personas sean más propensas a esta enfermedad, no existen evidencias de que se herede directamente.

El avance, la gravedad y las complicaciones específicas varían de persona a persona y no se pueden predecir. Los siguientes síntomas pueden aparecer y desaparecer, manifestarse en diferentes combinaciones y ser leves, moderados o severos.

• Hormigueo.
• Adormecimiento.
• Sensaciones dolorosas.
• Dificultad para hablar.
• Visión borrosa o doble.
• Debilidad muscular.
• Pérdida del equilibrio.
• Problemas de coordinación.
• Rigidez muscular.
• Temblores.
• Parálisis temporal o permanente.
• Fatiga.
• Problemas intestinales y de la vejiga.
• Alteraciones de la función sexual.
• Pérdida de la memoria.
• Dificultad para la concentración.
• Cambios en el estado de ánimo.
• Depresión.