La batalla por los cuidados de fin de vida de mi esposo durante su inminente muerte

Hispana cuenta su caso para que familias hipanas no pasen por su misma situación
La batalla por los cuidados de fin de vida de mi esposo durante su inminente muerte
Ana y Juan Fernando Romero en el día de su boda. Foto suministrada

En mayo del 2015, mi esposo de 35 años, Juan Fernando Romero, un joven aparentemente sano, se enfermó repentinamente y sufrió graves daños cerebrales que lo dejaron en estado vegetativo permanente.

Estaba embarazada de nuestro segunda hija. Pero por difícil que fuera de esta situación, la verdadera tragedia fue la batalla legal de 15 meses sobre sus preferencias de atención al final de la vida, una tragedia que podría haberse evitado fácilmente con una simple directiva anticipada.

Amarga disputa familiar

La salud de Fernando se fue deteriorando lenta y gravemente después de su lesión cerebral; necesitó atención médica las 24 horas del día en un centro de salud. Sus médicos dijeron que no tenía ninguna oportunidad de recuperarse. Puesto que había perdido irreversiblemente su capacidad de consciencia, él no podía decirles a sus doctores sus preferencias de cuidado al final de vida.

Durante muchos meses, Fernando tuvo que ser llevado al hospital debido a episodios potencialmente mortales de neumonía, infecciones sanguíneas y otras afecciones. Los pacientes en estado vegetativo permanente a menudo hacen movimientos involuntarios e inconscientes. En una ocasión, después de que Fernando mordiera su lengua muy profundamente, sus médicos discutieron sobre la posibilidad de eliminar todos sus dientes.

Después de verlo permanecer en esa situación durante 18 meses, tomé la dolorosa decisión de llevar a Fernando a casa unas semanas antes de navidad, bajo los cuidados paliativos para que pudiera estar cómodo y terminará su vida en paz, rodeado de sus seres queridos.

Las demandas

El 9 de diciembre de 2016, el día antes de que yo había arreglado traer a Fernando a casa, su hermana y sus padres presentaron dos demandas patrocinadas por la Fundación de Defensa Legal de la Vida (Life Legal Defense Foundation).

La primer demanda intentó revocar mi autoridad de toma de decisiones de salud como su esposa, mientras que la segunda demanda instó a la corte a nombrar a la hermana de Fernando para reemplazarme como su apoderada de salud, para que pudiera mantenerlo vivo con ayuda artificial.

Este calvario me recordó el muy publicitado caso Terri Schiavo que la Fundación de Defensa Legal de la Vida había ayudado a financiar. Terri Schiavo fue una mujer joven de Florida que había estado en un estado vegetativo permanente durante 15 años cuando, en el 2005, sus padres lucharon una amarga batalla legal desafiando la decisión de su esposo de honrar sus preferencias al final de su vida solicitando la eliminación de su tubo de alimentación.

Las demandas se centraron en lo que Fernando hubiera querido, ya que no había completado una directiva anticipada. Su familia afirmó que Fernando mostraba signos de consciencia. Pero cada médico que examinó a Fernando, incluyendo a expertos que testificaron por ambas partes en la demanda, concluyeron que estaba permanentemente inconsciente y que no podía entender lo que alguien le decía, y mucho menos responder a preguntas sobre lo que él quería.

Antes de su lesión, Fernando me había hecho varios comentarios, lo que me permitió saber qué quería. Fernando visitó a un familiar cercano que sufrió una profunda incapacidad mental, lo que requirió una intervención médica extrema para mantenerla viva. Fernando me dijo que nunca querría mantenerse vivo así.

El fallo final

Mi esposo murió a los 37 años por causas naturales el 3 de junio de 2017, a pesar de estar con apoyo artificial, poco antes de que terminaran los argumentos del juicio judicial. El 5 de marzo, la juez de la corte de Los Ángeles, Mary Thornton House, terminó la guerra legal que había estallado durante más de un año.

Determinó que, como esposa de Fernando, yo estaba en la mejor posición para conocer sus preferencias de cuidado de fin de vida. La juez también dictaminó que mis decisiones sobre el cuidado final de la vida de Fernando habían sido coherentes con sus deseos y en pleno cumplimiento tanto de la doctrina Católica y la Ley de Decisión Sobre la Atención de Salud de California. Estoy muy agradecida con el equipo de Compassion & Choices que me ayudó legalmente, Davis Wright Tremaine LLP, Mark Drew y Jon B. Eisenberg.

Trágicamente, la decisión de la juez llegó demasiado tarde para honrar las preferencias del cuidado de mi esposo. Como resultado del litigio, Fernando inútilmente se mantuvo en ese estado durante seis meses.

Trágica lección

A Fernando se le habría partido el corazón al saber de las demandas que desgarraron a sus familias. Pero esta tragedia tendrá un mayor propósito si puede inspirar a otros a aprender dos cosas.

Primero, nunca tomes por sentado a tu familia. Apreciarlos y amalos todos los días como si fuera el último. En segundo lugar, para evitar la confusión, una disputa familiar amarga, y una pesadilla de litigio, tómense unos minutos para completar una directiva anticipada para que sus seres queridos sepan cuáles son sus preferencias de atención al final de su vida. Las directivas anticipadas se encuentran fácilmente a través de su proveedor de atención médica, un abogado, una biblioteca local o en Internet.

(Ana Romero es analista de recursos humanos que vive en Los Ángeles con las hijas pequeñas de Fernando y ella, de 4 y 2 años)