“Salvemos a Rafita”. La historia del bebé que necesita el medicamento más caro del mundo para vivir

Este bebé de tan solo un mes de nacido sufre una enfermedad genética y solo una medicina de más de $2 millones podría ayudarle a sobrevivir

Los padres esperan comprar el medicamento en máximo 100 días.
Los padres esperan comprar el medicamento en máximo 100 días.
Foto: Shutterstock

Una carrera a contrarreloj es la que está viviendo una familia de Concepción, Chile, luego de que su hijo recién nacido haya sido diagnosticado con una extraña enfermedad genética y para la cual solo existe un medicamento para tratarla, el cual es considerado como el más cato del mundo.

El pequeño Rafael Calderón llegó a este mundo el pasado 21 de octubre y a los pocos días de nacido, una de sus tías, quien es pediatra, lo visitó y notó que presentaba algunos síntomas relacionados con la hipotonía, una enfermedad que provoca que se tenga un tono muscular mucho menor al normal, así que recomendó a los padres, Made y Felipe, le realizaran exámenes médicos a su bebé.

Luego de varios días de espera, la pareja recibió la peor de la noticias: Rafita tiene AME (Atrofia muscular espinal) de tipo 1, la más grave y agresiva. Es una extraña enfermedad genética que hasta hace un año no tenía cura, lo que provocaba que los bebés que la padecían tuvieran tan solo una esperanza máxima de vida de 2 años.

Luego de mucho investigar, los padres de Rafa descubrieron que actualmente existe un medicamento llamado Zolgensma que combate a la AME pero este tiene un costo exorbitante: $2.1 millones de dólares, y para que surja su efecto debe ser administrado al paciente lo más pronto posible.

Made y Felipe no cuentan con dicha cantidad de dinero, por lo que abrieron una página en Internet para recaudar fondos y poder adquirirlo; sin embargo, este no ha sido el único problema, ya que el dinero deben conseguirlo antes de que cumpla 2 años pues el laboratorio no lo vende a pacientes con más edad.

“Por eso lo necesitamos lo antes posible, idealmente antes de 100 días”, recalcaron los padres en entrevista para un medio local.

El tipo de AFE que afecta a este bebé podría hacer que progresivamente pierda la fuerza física que necesitaría para gatear, sentarse, caminar, e incluso para poder comer y respirar.

“Rafa nos necesita. Él está luchando por vivir y nosotros por darle todo lo que necesita para hacerlo. Les pedimos ayuda porque no podemos solos, necesita el medicamento más caro del mundo y con la ayuda de todos lo vamos a lograr este milagro y le salvaremos la vida a nuestro Rafita”, agregaron sus padres.

Hasta el momento, en la página de GoFundMe “Salvemos a Rafita” han podido recaudar un poco más de $101,000 dólares, por lo que la meta aún está lejos de alcanzar.