ELA: la enfermedad de la madre de Kathy Hochul que la motivó a firmar ley sobre muerte asistida en Nueva York

La firma de la ley de muerte asistida en Nueva York por parte de la gobernadora Kathy Hochul no fue solo un acto político. Para la mandataria, se trató de una decisión profundamente personal, marcada por años de dolor al acompañar a su madre durante el avance implacable de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa incurable.

En mensajes y declaraciones públicas, Hochul ha reconocido que su postura frente al final de la vida está ligada a la experiencia de ver sufrir a un ser querido sin opciones médicas para aliviar ese sufrimiento. “Conozco demasiado bien el dolor de ver a alguien que amas sufrir y sentirte impotente para detenerlo”, escribió en referencia a la enfermedad que afectó a su madre.

Una enfermedad devastadora y sin cura

De acuerdo a información de Clínica Mayo, la esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Con el tiempo, las personas pierden el control muscular, lo que impacta funciones básicas como caminar, hablar, tragar y respirar. Aunque al inicio suele presentarse como debilidad en brazos o piernas, su progresión es constante y mortal.

No existe una cura para la ELA. La mayoría de los pacientes fallece por insuficiencia respiratoria entre uno y tres años después del diagnóstico, aunque algunos logran vivir más tiempo con asistencia médica. La enfermedad no suele afectar los sentidos ni la lucidez mental en sus primeras etapas, lo que hace que muchos pacientes sean plenamente conscientes de su deterioro físico.

La experiencia personal que influyó en una decisión histórica

Para Hochul, el sufrimiento asociado a la ELA no fue una abstracción. La gobernadora vivió de cerca la pérdida progresiva de autonomía de su madre y el impacto emocional que la enfermedad tuvo en toda su familia. Esa vivencia fue determinante cuando evaluó la ley que permite a pacientes con enfermedades terminales, bajo estrictos criterios médicos, solicitar medicación para poner fin a su vida de manera asistida.

La legislación, considerada histórica por defensores de los derechos del paciente, busca ofrecer una opción de dignidad a personas con pronósticos irreversibles y sufrimiento severo. Hochul explicó que su decisión estuvo guiada por la compasión y por la convicción de que nadie debería verse obligado a soportar un dolor insoportable cuando no hay esperanza de recuperación.

Una herencia de servicio y empatía

La sensibilidad social de la gobernadora también tiene raíces profundas en su historia familiar. Su madre, Pat Courtney, fue trabajadora social y dedicó su vida a ayudar a sobrevivientes de violencia doméstica, inspirada por abusos que presenció en su propia familia. Crió a 6 hijos mientras su esposo trabajaba y estudiaba, inculcando un fuerte sentido de servicio público que marcó el rumbo profesional de Hochul.

Esa combinación de compromiso social y experiencia personal con la enfermedad terminal moldeó la mirada de la gobernadora sobre el sufrimiento humano y el papel del Estado en momentos críticos de la vida.

Debate, ética y final de vida

La ley de muerte asistida en Nueva York ha generado un intenso debate ético, médico y religioso. Sus defensores sostienen que brinda una opción compasiva y regulada para pacientes terminales, mientras que sus detractores temen posibles abusos o presiones sobre personas vulnerables.

Para Hochul, la discusión no fue solo ideológica, sino profundamente humana. La ELA que afectó a su madre transformó su manera de entender la dignidad, el dolor y la autonomía al final de la vida. Al firmar la ley, la gobernadora dejó claro que su decisión estuvo motivada por una experiencia personal que le enseñó que, en ciertos casos, la compasión también puede expresarse, permitiendo elegir cómo enfrentar los últimos días.

En Nueva York, esa vivencia íntima se convirtió en política pública, marcando un antes y un después en el debate sobre el derecho a morir con dignidad.

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