‘Alzheimer’ infantil: El drama de la familia de un niño de 8 años con demencia

“Perdemos una parte de él cada día”, narra la madre de un pequeño que sufre una condición genética extraña que se ha comparado con un tipo de Alzheimer que afecta a los niños

El síndrome neurodegenerativo de Sanfilippo se considera un tipo de "Alzheimer" infantil.
El síndrome neurodegenerativo de Sanfilippo se considera un tipo de "Alzheimer" infantil.
Foto: Pixabay

Stanley Barnes nació en 2013 y cuando tenía apenas 17 meses de edad, fue diagnosticado con síndrome de Sanfilippo tipo A, una rara enfermedad genética, neurodegenerativa e implacable que ha sido comparada con una especie de ‘Alzheimer’ infantil. “Es como perder una parte de él cada día”, ha dicho la madre de Stanley al narrar el drama que vive la familia del niño de 8 años con demencia.

El síndrome de Sanfilippo tiene cuatro subtipos, A, B, C y D; el tipo A es su forma más grave. Es una enfermedad neurodegenerativa que suele empezar entre los dos y los seis años de edad con problemas de aprendizaje o de habilidades de lenguaje. Además, se observa una regresión en las habilidades ya aprendidas y problemas de conducta. Generalmente, los niños diagnosticados con Sanfilippo no llegan a la adolescencia.

Stanley es hijo de Mari, de 40 años, y de Ross, de 44. Tiene dos hermanos más: Willow, de 11 años y Orson, de seis. Mari le dijo a The Express que, a sus ocho años, Stanley es como un bebé de ocho meses, pues su condición avanza rápidamente. No puede recordar palabras de uso cotidiano como “manzana” ni reconoce a su madre cuando va a recogerlo a la escuela.

El síndrome de Sanfilippo ocurre por una deficiencia enzimática que impide la degradación del heparán sulfato, que es una especie de azúcar tóxico que se acumula en el organismo y causa la muerte de las células. La Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos explica que es un trastorno hereditario en el que los padres pueden ser portadores de un gen inactivo de esta afección y cada uno de sus hijos tiene un 25% de probabilidades de desarrollarla.

“Estamos tratando de brindarle tantas experiencias felices tanto como sea posible. Aunque ha perdido la capacidad cognitiva y el habla, no se frustra. Es un poco feliz tal como está”, afirma la madre.

Stanley es tratado en Reino Unido en el Children’s Hospice South West, que cuenta con un área especializada para tratar este tipo de síndrome y brindar apoyo a la familia. De hecho, gracias a esta institución, Stanley pudo visitar Disneyland Paris hace algunos años. 

El Children’s Hospice South West recibe donaciones para apoyar a niños como Stanley y sus familias, que requieren atención muy especializada.


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