Quienes viven y envejecen con VIH en Nueva York tienen nuevos desafíos que enfrentar

A principios de los años 90, la ciudad de Nueva York tenía la tasa más alta de casos confirmados y muertes por VIH-Sida del país y del mundo. Casi treinta años después, la lucha contra este virus continúa, pero desde derroteros notablemente diferentes. Una vez más, desde la Gran Manzana aparecen nuevas “puntas de lanza” para amplificar globalmente, los nuevos desafíos que deben enfrentar miles de individuos que viven con esta infección. Y que además están envejeciendo.

El 16 de julio del año pasado se realizó por primera vez en el país el “Día Nacional de la Concientización sobre el VIH-SIDA en los Adultos Mayores Latinos”, cuyo motor principal fue el activista venezolano, Luis Nava Molero, director de las ‘Iniciativas para los Adultos Mayores’ de la Comisión Latina sobre el Sida.

Se proyecta que más de 175,000 hispanos mayores de 45 años viven con esta condición en todo el país.

En la segunda edición de esta iniciativa, que se celebró este miércoles con una concentración en el Bajo Manhattan, se amplificó la voz, con un tono y un panorama diferente, ante lo que muchos señalan como las claras señales del derrumbe absoluto de todo un sistema de apoyo, construido con mucho esfuerzo, durante décadas, con programas públicos y servicios comunitarios que están bajo amenaza.

Además, se abrieron grandes interrogantes sobre el futuro, los abordajes de la salud, los servicios sociales y emocionales para la primera generación de hispanos en Nueva York que vive y envejece con VIH. Ya que no existe una data clara de las necesidades de esta población.

“No podemos asumir que los recursos estarán allí mañana,  si no los defendemos hoy.
Y mucho menos en este contexto de recortes federales, donde las prioridades se redefinen y los más vulnerables pagan el precio”, clamó Nava, quien como adulto mayor que enfrenta desde hace 33 años el diagnóstico del VIH, teme inclusive que se empiece a desmoronar para muchos de sus pares, algunas conquistas como el acceso a medicamentos.

El activista con más de 15 años residenciado en la Gran Manzana, forma parte del grupo de personas que recibió el diagnóstico siendo muy joven, en un momento en que la ciencia todavía buscaba respuestas de cómo abordar el virus. Nunca pensó que podría conjugar el verbo envejecer.

Las nuevas terapias antirretrovirales han representado un avance trascendental para personas que como Luis Nava, viven con VIH. Estos fármacos han prolongado la supervivencia, mejorado significativamente la calidad de vida y transformado la enfermedad en una condición crónica. Lo que ha permitido que una primera generación de individuos, diagnosticados en su juventud, alcance la adultez mayor. 

La enfermedad, que antes era una sentencia letal, ha dejado de serlo.

Previamente, y en ausencia de los tratamientos más recientes, el virus progresaba comúnmente al Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). En la gran mayoría de los casos, los individuos infectados fallecían debido a una o varias enfermedades oportunistas.

Actualmente el 6% de los hispanos viviendo con VIH en el país, mayores de 45 años no saben su estatus. Y más del 52% de los latinos positivos en este virus, ya son mayores de 45 años.

“No se trata de una pastilla”

Pero como destaca el venezolano, para cualquier adulto mayor, el acceso a la salud es un tema multidimensional, no solamente tomar una pastilla. Especialmente cuando se trata de una condición médica, que todavía está bajo grandes estigmas, especialmente en las comunidades hispanas.

“Quienes residimos en la ciudad de Nueva York, que sigue siendo un refugio para las personas que viven con esta infección, debemos estar muy atentos con nuestro futuro político, ahora que se realizarán en noviembre elecciones municipales. Los activistas debemos sellar compromisos con los líderes que aspiran a gobernarnos. Ante los recortes federales, no podemos ser indiferentes”, recalcó Nava. 

Esta manifestación, surge en un momento en que existe certeza que los fondos presupuestarios para servicios de salud que alcanzan a las comunidades más vulnerables de Nueva York, serán en los próximos años, más reducidos, luego de aprobarse el plan presupuestario del Congreso la semana pasada. 

Y precisamente, serán los adultos mayores más vulnerables los que sufran los recortes del Medicaid, Medicare, Cupones SNAP y otros programas. Las autoridades de Nueva York están tratando de ver cómo pueden esquivar el impacto en el sector salud que significa que 1,2 millones de neoyorquinos podrían quedar sin Medicaid y 224,000 adicionales inscritas en el programa estatal independiente Plan Esencial, podrían quedarse sin atención médica.

40% de los adultos que viven con VIH en Estados Unidos están cubiertos por el Medicaid.

Además, los efectos de la nueva ley federal, le costarían al Estado y a sus hospitales unos $13,500 millones al año en pérdida de fondos y gastos adicionales, con por lo menos 11 centros clínicos en riesgo de borrarse del mapa.

Ahora Nueva York deberá encarar un déficit de $13,000 millones en fondos federales para atención médica, lo que sobrecarga aún más el sistema.

Pero también el líder de la mayoría del Senado Chuck Schumer denuncia un desmantelamiento de programas como la Iniciativa contra la Epidemia de VIH/SIDA, la División de Prevención del VIH del Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la Iniciativa de SIDA para Minorías, el programa Ryan White y los fondos de los Institutos Nacionales de la Salud, que no solo “afectará a centros médicos académicos de primer nivel, sino también a intervenciones comunitarias que sirven como modelo a nivel nacional”.

Años de trauma

En este “Día Nacional de la Concientización sobre el VIH-SIDA en los Adultos Mayores Latinos” que congregó a activistas y líderes electos, los participantes remarcaron 10 puntos de reflexión que requieren ser revisados con urgencia, que incluyen la necesidad de atención en salud mental, en un población que envejece y que durante años acumuló grandes traumas.

Adicionalmente se esbozan preocupaciones sobre el futuro de servicios médicos esenciales, falta de servicios bilingües y biculturales en la atención del VIH y el envejecimiento, la inseguridad económica entre personas mayores inmigrantes y LGBTQ+, el tratamiento de condiciones crónicas complejas como diabetes, hipertensión y enfermedades hepáticas en este grupo en específico.

También se pondera una absoluta ausencia de datos por edad o etnicidad que visibilicen todo lo que significa envejecer siendo portador de este virus.

Hay miles de historias cruzadas. El colombiano Javier Casas, tiene 51 años. Cuando tenía 20 años fue diagnosticado con HIV. En ese momento, cayó en un terrible abismo. No compartió la información con nadie. Estaba casi a la mitad de una carrera universitaria, la cual asumió que no terminaría y mucho menos ejercería.

“Cuando en el laboratorio me dieron el diagnóstico, casi me dijeron que fuese a la funeraria. No había medicamentos. Después apareció una droga que se llamaba AZT, que era solo para millonarios. Vi a la mayoría de mis amigos más adultos morir. Decidí venir a Nueva York, porque una ex pareja ya estaba aquí probando los primeros tratamientos. Fue tenaz, fue horrible. Era levantarme todas las mañanas, pensando si ese era el día, en que te iban a aparecer manchas en el cuerpo”, contó.

Javier asegura que ahora cuando empieza a transitar por los “años dorados”, tiene esperanza de vivir muchos años más, porque el VIH no es un problema en sí mismo. Pero su problema es sobrevivir con persistentes cuadros de depresión, ansiedad y ataques de pánico.

“Hace años me daba pánico ponerme flaquito, enfermarme y que mi familia me viera morir en una cama de Sida. Sé que toda esa presión destruyó mi sistema nervioso. Ahora debo planificar mi vejez en una ciudad, en donde tengo los medicamentos, pero es difícil vivir en un apartamento decente, tener un trabajo de calidad, cubrir tus gastos. Todo es relativo”, agregó el bogotano.

Vivir y envejecer con VIH

En este manifiesto de reflexión de quienes viven y envejecen con VIH en la Gran Manzana, también participó la activista puertorriqueña Aracelis Quinones, quien fue diagnosticada hace 38 años. 

“He enfrentado el estigma, he luchado contra la discriminación y he desafiado a un sistema de salud que a menudo ignora las necesidades únicas de las mujeres, especialmente a medida que envejecemos. Pero también he encontrado resiliencia, propósito y un profundo compromiso para asegurarme de que otras personas como yo sean vistas, escuchadas y apoyadas”, refirió.

Para Aracelis, como expresó en sus propias palabras, la salud, alegría y sanación son actos de resistencia, cuando se enfrenta un dictamen médico que por décadas fue una sentencia.

“Cuando nos priorizamos, modelamos resiliencia y amor propio. Somos más que nuestro diagnóstico. Somos hijos e hijas, madres y padres, hermanas y hermanos, amigos, amantes, líderes y guerreros. Y juntos, podemos construir un futuro donde las personas que envejecen con VIH no solo sobrevivan, sino que prosperen”, remató.

Sombríos pronósticos:

• 143,000 nuevas infecciones en cinco años se podrían generar por por recortes de los fondos federales de prevención del VIH, reportan líderes demócratas del Senado.

• 127,000 muertes adicionales por causas relacionadas con el SIDA y un gasto adicional de $60,000 millones de dólares en costos médicos.